انضم إلى سباق Napa Valley السنوي السابع عشر لهزيمة ALS والمشي يوم السبت 17 سبتمبر 18!

مايلز ماكونيل، الذي يعيش مع مرض التصلب الجانبي الضموري منذ عام 2015، مع زوجته منذ 22 عامًا، دوبي برين، في نابا فالي رايد

"لقد أعطاني مرض التصلب الجانبي الضموري (ALS) الكثير من الأشياء التي يجب أن أكون ممتنًا لها، وأهم ما في الأمر هو أنتم جميعًا؛ مجتمع من الأشخاص الذين يكرسون جهودهم لدعم المصابين بهذا المرض ويلتزمون بتمويل مستقبل بدونه.

وادي نابا ، كاليفورنيا (PRWEB) 12 سبتمبر 2021

قال مايلز ماكونيل، الذي يعيش مع مرض التصلب الجانبي الضموري منذ عام 2015: "قد يكون هذا العام الأخير الذي أتمكن فيه جسديًا من ركوب الدراجة".

بعد أن تم تشخيص مايلز لأول مرة، أصيب هو وزوجته، دوبي، البالغة من العمر 22 عامًا، بالصدمة، لكنهما قررا أن هذا الخبر لن يمنعهما من القيام بالأشياء التي أحباها معًا. كان مايلز دائمًا شغوفًا بالجري والتزلج وركوب الدراجات، لذلك عندما سمع عن رحلة وادي نابا لهزيمة التصلب الجانبي الضموري والمشي، اعتبر تشخيصه بمرض التصلب الجانبي الضموري بمثابة دعوة فورية للعمل لمساعدة الآخرين.

التصلب الجانبي الضموري (ALS)، المعروف أيضًا باسم مرض لو جيريج، هو مرض تنكس عصبي مميت يهاجم الخلايا العصبية في الدماغ والحبل الشوكي. التصلب الجانبي الضموري ليس معديا ولا يميز - فهو يؤثر على الرجال والنساء من جميع الأعمار والخلفيات العرقية والمجتمعات الاجتماعية والاقتصادية في جميع أنحاء العالم. ولأسباب غير معروفة، يتم تشخيص إصابة أولئك الذين خدموا في الجيش بمرض التصلب الجانبي الضموري بمعدل ضعف عدد عامة السكان تقريبًا. يفقد الأشخاص المصابون بمرض التصلب الجانبي الضموري قدرتهم على الحركة والتحدث والبلع، وفي النهاية القدرة على التنفس، بينما تستمر الحواس الخمس في العمل بشكل طبيعي. متوسط ​​العمر المتوقع للشخص المصاب بمرض التصلب الجانبي الضموري هو من سنتين إلى خمس سنوات بعد التشخيص. في هذا الوقت، لا يوجد علاج معروف.

سيكون هذا هو العام السابع الذي يشارك فيه مايلز وعائلته في Napa Valley Ride، والعام الرابع الذي يعمل فيه في لجنة التخطيط للحدث كرئيس مشارك. منذ عام 2016، قام فريق (فرق) مايلز برفع مستوى الوعي وجمع الأموال لمجتمع ALS من خلال العديد من فعاليات التوعية المجتمعية في Golden West Chapter. حتى الآن، قام فريق مايلز بجمع أكثر من 500,000 دولار أمريكي لتعزيز البحث عن علاجات وعلاجات فعالة لمرض التصلب الجانبي الضموري.

قالت شيري ستراهل، الرئيس التنفيذي للعمليات في ALS: "لا يوجد مثال أفضل للتعاون والتفاني والتصميم في مكافحة التصلب الجانبي الضموري من ذلك الذي نراه من مايلز وعائلته ومجتمعهم المكون من فريق (فرق) مايلز". جمعية جولدن ويست الفصل. "تعد رحلة Napa Valley Ride جزءًا أساسيًا من جهودنا لجمع الأموال وتأمين الموارد اللازمة لتعزيز المشاريع البحثية الهامة، وبرامج خدمات الرعاية لدينا، ومبادرات سياستنا العامة. ونتيجة لزيادة الوعي والدعم، يمكن لفرع جولدن ويست الاستمرار في تعزيز الاكتشافات العلمية والعلاجية الرائدة التي تمكن من فهم أفضل لأسباب مرض التصلب الجانبي الضموري، وتطوير علاجات فعالة، وفي نهاية المطاف، إيجاد علاجات لهذا المرض المدمر.

قال مايلز: "لقد أدى مرض التصلب الجانبي الضموري إلى إضعاف ساقي وجعل من المستحيل المشي دون دعم". "لكنني ما زلت أخطط للصعود على سرج دراجتي الإلكترونية الراكدة العزيزة وركوب الطريق مع العديد منكم هذا العام! لقد أعطاني ALS الكثير من الأشياء لأكون ممتنًا لها، وأهم ما في الأمر هو أنتم جميعًا؛ مجتمع من الأشخاص الذين يكرسون جهودهم لدعم المصابين بهذا المرض ويلتزمون بتمويل مستقبل بدونه.

يدعو مايلز الجمهور والداعمين من منطقة الخليج وخارجها للانضمام إلى الحدث افتراضيًا لدعم فرع ALS Association Golden West Chapter. أصبحت رحلة وادي نابا لهزيمة التصلب الجانبي الضموري والمشي أكبر حدث سنوي فردي لجمع التبرعات يغذي البحث عن علاجات وعلاجات فعالة لمرض التصلب الجانبي الضموري في عام 2019 ولا يزال الحدث الرائد على الصعيد الوطني. ستدعم جميع الأموال التي تم جمعها أولويات المهمة المترابطة لفرع Golden West لجمعية ALS في خدمات الرعاية والسياسة العامة والبحث.

لدعم مايلز ماكونيل وأكثر من 1,800 عائلة تواجه مرض ALS ​​الذي يخدمه فرع Golden West، يرجى التبرع لفريق (فرق) مايلز أو الاشتراك للانضمام إلى Virtual Napa Valley Ride لعام 2021 من خلال زيارة http://www.NapaValleyRide.org.

لطرح الأسئلة حول الحدث الافتراضي، يرجى الاتصال بـ Cliff Whitlock، مدير Ride to Defeat ALS/Team Challenge ALS، rise@ridetodefeatALS.org، (510) 318-9133.

حول فرع جمعية التصلب الجانبي الضموري في جولدن ويست:

مهمتنا هي اكتشاف علاجات وشفاءات لمرض التصلب الجانبي الضموري، وخدمة الأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري والدفاع عنهم وتمكينهم من عيش حياتهم على أكمل وجه. رؤيتنا هي خلق عالم خال من التصلب الجانبي الضموري. يخدم فرع Golden West الأشخاص المصابين بمرض التصلب الجانبي الضموري وعائلاتهم في 31 مقاطعة في جميع أنحاء كاليفورنيا وفي ولاية هاواي. كل ما نقوم به يساعد في تطوير البحث عن علاجات وعلاجات فعالة لمرض التصلب الجانبي الضموري. لمزيد من المعلومات، يرجى زيارتنا في http://www.alsagoldenwest.org أو راسلنا عبر البريد الإلكتروني على info@alsagoldenwest.org

حصة المقال على وسائل الاعلام الاجتماعية أو البريد الإلكتروني: