به هفدهمین سواری سالانه دره ناپا برای شکست دادن ALS و پیاده روی در شنبه، 17 سپتامبر 18 بپیوندید!

مایلز مک کانل، که از سال 2015 با همسر 22 ساله خود، دوبی برین، در دره ناپا راید با ALS زندگی می کند.

"ALS چیزهای زیادی به من داده است که باید بابت آنها سپاسگزار باشم، و در بالای ذهن همه شما هستید. جامعه ای متشکل از افرادی که وقف حمایت از مبتلایان به این بیماری هستند و متعهد به تامین مالی آینده بدون آن هستند.

NAPA VALLEY، کالیفرنیا (PRWEB) سپتامبر 12، 2021

مایلز مک کانل که از سال 2015 با ALS زندگی می کند، می گوید: «این ممکن است آخرین سالی باشد که از نظر فیزیکی می توانم دوچرخه سواری کنم.

پس از اینکه مایلز برای اولین بار تشخیص داده شد، او و همسر 22 ساله‌اش، دوبی، غمگین شدند، اما به این نتیجه رسیدند که این خبر نمی‌تواند آنها را از انجام کارهایی که با هم دوست داشتند باز دارد. مایلز همیشه به دویدن، اسکی و دوچرخه سواری علاقه داشته است، بنابراین وقتی در مورد سواری در دره ناپا برای شکست دادن ALS و پیاده روی شنید، تشخیص خود را از ALS به عنوان یک دعوت فوری برای اقدام برای کمک به دیگران تلقی کرد.

اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) که به نام بیماری لو گریگ نیز شناخته می شود، یک بیماری کشنده و تخریب کننده عصبی است که به سلول های عصبی در مغز و نخاع حمله می کند. ALS مسری نیست و تبعیض قائل نمی شود - این بیماری مردان و زنان را در تمام سنین، پیشینه های قومی و جوامع اجتماعی-اقتصادی در سراسر جهان تحت تاثیر قرار می دهد. به دلایل نامعلوم، افرادی که در ارتش خدمت کرده‌اند تقریباً دو برابر جمعیت عمومی مبتلا به ALS هستند. افراد مبتلا به ALS توانایی حرکت، صحبت کردن، قورت دادن و در نهایت توانایی تنفس را از دست می دهند، در حالی که هر پنج حواس به طور معمول به عملکرد طبیعی خود ادامه می دهند. میانگین امید به زندگی یک فرد مبتلا به ALS از زمان تشخیص دو تا پنج سال است. در این زمان، هیچ درمان شناخته شده ای وجود ندارد.

این هفتمین سالی است که مایلز و خانواده‌اش در ناپا ولی راید شرکت می‌کنند و چهارمین سالی است که او در کمیته برنامه‌ریزی رویداد به عنوان رئیس مشترک خدمت می‌کند. از سال 2016، Team (s)Miles از طریق بسیاری از رویدادهای اطلاع رسانی جامعه فصل طلایی غرب، آگاهی و بودجه را برای جامعه ALS جمع آوری کرده است. تا به امروز، Team (s)Miles بیش از 500,000 دلار برای پیشبرد جستجوی درمان‌ها و درمان‌های موثر برای ALS جمع‌آوری کرده است.

Sheri Strahl، مدیر عملیات ALS گفت: "هیچ نمونه ای بهتر از همکاری، فداکاری و اراده در مبارزه با ALS وجود ندارد که مایلز، خانواده او و جامعه تیم (s)Miles آنها را می بینیم. فصل غرب طلایی انجمن. «سوار دره ناپا بخش مهمی از تلاش‌های ما برای جمع‌آوری بودجه و تأمین منابع لازم برای پیشبرد پروژه‌های تحقیقاتی حیاتی، برنامه‌های خدمات مراقبتی و طرح‌های سیاست عمومی ما است. در نتیجه افزایش آگاهی و حمایت، فصل طلایی غرب می‌تواند به ترویج اکتشافات علمی و درمانی پیشگامانه ادامه دهد که درک بهتر علل ALS، توسعه درمان‌های مؤثر و در نهایت یافتن درمان‌هایی برای این بیماری ویرانگر را ممکن می‌سازد.

مایلز گفت: «آ.ال.اس پاهای من را ضعیف کرده و راه رفتن بدون حمایت را غیرممکن کرده است. "اما من هنوز هم قصد دارم امسال از زین دوچرخه برقی خوابیده خود بالا بروم و با بسیاری از شما در جاده سوار شوم! ALS چیزهای زیادی به من داده است که باید بابت آنها سپاسگزار باشم، و در راس همه شما هستید. جامعه ای متشکل از افرادی که وقف حمایت از مبتلایان به این بیماری هستند و متعهد به تامین مالی آینده بدون آن هستند.

مایلز از مردم و حامیان خود از منطقه خلیج و فراتر از آن دعوت می کند تا به طور مجازی در حمایت از فصل طلایی انجمن ALS به این رویداد بپیوندند. دره ناپا برای شکست ALS و پیاده روی به بزرگترین رویداد جمع آوری کمک سالانه تبدیل شد که به جستجوی درمان ها و درمان های موثر برای ALS در سال 2019 دامن زد و همچنان به عنوان رویداد پیشرو در سراسر کشور ادامه دارد. همه وجوه جمع‌آوری‌شده از اولویت‌های ماموریت وابسته به هم وابسته فصل غرب طلایی انجمن ALS در خدمات مراقبتی، سیاست‌گذاری عمومی و تحقیقات پشتیبانی می‌کند.

برای حمایت از مایلز مک کانل و بیش از 1,800 خانواده ای که با ALS روبرو هستند و توسط بخش Golden West خدمت می کنند، لطفاً کمک مالی خود را به Team (s)Miles بدهید یا برای پیوستن به Virtual Napa Valley Ride 2021 ثبت نام کنید. http://www.NapaValleyRide.org.

برای سؤال در مورد رویداد مجازی، لطفاً با کلیف ویتلاک، مدیر Ride to Defeat ALS/Team Challenge ALS، ride@ridetodefeatALS.org، (510) 318-9133 تماس بگیرید.

درباره فصل غرب طلایی انجمن ALS:

ماموریت ما کشف درمان‌ها و درمان‌های ALS و خدمت، حمایت و توانمندسازی افراد مبتلا به ALS برای زندگی کامل است. چشم انداز ما ایجاد جهانی بدون ALS است. فصل طلایی غرب به افراد مبتلا به ALS و خانواده های آنها در 31 شهرستان در سراسر کالیفرنیا و در ایالت هاوایی خدمت می کند. هر کاری که ما انجام می دهیم، جستجوی درمان ها و درمان های موثر برای ALS را افزایش می دهد. برای اطلاعات بیشتر، لطفا به ما مراجعه کنید http://www.alsagoldenwest.org یا به ما به آدرس info@alsagoldenwest.org ایمیل بزنید

مقاله در مورد رسانه های اجتماعی یا ایمیل به اشتراک بگذارید: