Le deuxième jour de la réunion annuelle 2023 de l'AAAS, qui s'est tenue à Washington, DC, le CCC a soutenu son premier des 6 panels, intitulé, Surveillance, assistance ou entrave ? : Technologies de soins pour les personnes âgées. Les trois panélistes étaient Robin Brewer (Université du Michigan), George Demiris (Université de Pennsylvanie) et Anne M. Turner (Université de Washington), et le panel était animé par Katie Siek, membre du Conseil du CCC (Université de l'Indiana).
La professeure Turner a donné le coup d'envoi du panel avec une description détaillée du projet Decision Making in Alzheimer's Research (DMAR) qu'elle dirige. Ce projet est financé par le National Institute on Aging et se concentre sur les stratégies de suivi des préférences des personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer et de leurs soignants dans la prise de décisions concernant les soins. De plus, il vise à développer des outils pour aider à connaître les préférences des personnes âgées atteintes de démence. Une grande partie des soins de la maladie d'Alzheimer sont actuellement dispensés sans tenir compte de l'évolution des préférences des personnes âgées atteintes de démence, telles que leur situation familiale, leurs traditions culturelles et les besoins spécifiques de leurs soignants. Le Dr Turner, avec son équipe de recherche à l'Université de Washington, a mené une étude initiale auprès de 79 personnes âgées, leurs soignants et leurs fournisseurs afin de déterminer les meilleures façons d'intégrer leurs préférences dans les plans de soins. Ces entrevues portaient sur l'identification des décisions entourant les soins de soutien pour ces personnes âgées, ainsi que sur le moment et le raisonnement derrière ces décisions. La Dre Turner et ses collègues ont découvert que les personnes âgées atteintes de démence avaient de la difficulté à discuter de leurs soins futurs; cependant, grâce au développement d'une enquête discrète basée sur les choix, l'équipe est en mesure d'identifier et de suivre les préférences des personnes âgées atteintes de démence et de comparer ces préférences avec les soignants au fil du temps.
Le panéliste suivant, George Demiris, s'est concentré sur les technologies de la maison intelligente pour aider à surveiller les personnes âgées. Ces technologies peuvent prendre la forme de dispositifs portables, tels que des bracelets ou des colliers, ou de technologies de surveillance passive, telles que des caméras de détection de profondeur ou des plaques de pression. Le Dr Demiris a commencé sa présentation en identifiant le besoin sociétal pour ces types de technologies. La pénurie nationale de soignants a poussé la société à utiliser les technologies d'assistance pour combler les lacunes laissées par le manque de main-d'œuvre. Bien que ces technologies soient utilisées par de nombreuses personnes âgées et leurs soignants, le Dr Demiris a souligné le besoin de technologies individualisées plutôt que de modèles « uniformes ». Pour s'assurer que ces technologies sont utiles aux personnes âgées, ces outils doivent mesurer en permanence les aspects de la physiologie, du comportement et des symptômes d'un individu. Ce niveau de surveillance, cependant, est considéré par de nombreuses personnes âgées comme envahissant. Il est donc important de concevoir ces appareils de manière transparente et de ne collecter que les données nécessaires. Par exemple, le professeur Demiris a présenté le sens4sécurité initiative, qui utilise des capteurs de profondeur pour détecter la démarche et la capacité ambulatoire d'un individu. Cette technologie vise à améliorer l'identification des facteurs de risque de chute au fil du temps et associe également les personnes âgées à des professionnels de la télésanté pour aider à élaborer des plans visant à réduire le risque de chute. Bien que cette technologie nécessite une surveillance constante de la personne âgée en question, en utilisant des capteurs de profondeur plutôt que des caméras vidéo, la technologie est beaucoup moins invasive sans compromettre son efficacité. L'objectif de ces technologies à long terme, a déclaré le Dr Demiris, est de créer des modèles proactifs plutôt que réactifs qui pourraient informer une personne âgée ou un soignant d'un risque accru de chute avant que la chute ne se produise.
Enfin, nous avons entendu le Dr Robin Brewer qui a discuté du recadrage de la façon dont les technologies d'assistance vocale peuvent aider à faciliter la communication entre les personnes âgées et leurs soignants. De nombreuses personnes âgées ont du mal à utiliser les nouvelles technologies parce qu'elles ne connaissent pas les interfaces et ne veulent pas s'embêter à les apprendre. Les assistants vocaux, tels que Siri d'Apple ou Alexa d'Amazon, suppriment le besoin d'apprendre une nouvelle interface, et ces technologies sont donc devenues de plus en plus populaires auprès des personnes âgées. Les adultes plus âgés, cependant, ne sont pas intéressés à utiliser ces technologies pour surveiller leur santé, car nombre d'entre eux ont des conditions médicales qui se détériorent au sujet desquelles ils ne veulent pas entendre des mises à jour fréquentes. Un homme, lorsqu'on lui a demandé s'il utiliserait un assistant vocal pour surveiller sa santé, a répondu :
"je n'ai pas besoin de ça. Ma santé est un gâchis. Tu n'as aucune idée de tous les problèmes que j'ai. Ma vue baisse. J'ai un glaucome. Je viens de me faire enlever une cataracte […] J'ai des soins dentaires à faire. J'ai mal aux reins depuis 25 ans […] Je peux continuer. Je suis un gâchis physique. Si Alexa savait dans quel état je me trouvais, la tour pleurerait. Il pleurerait.» (Robert)
Le Dr Brewer a plutôt proposé que les technologies d'assistance vocale soient utilisées pour favoriser la communication entre les personnes âgées et leurs soignants. Le Dr Brewer a administré une étude de journal de 2 semaines sur des personnes âgées et leurs soignants en leur demandant de répondre aux trois mêmes questions chaque jour : 1) Quelle a été l'interaction de soins la plus significative aujourd'hui ? 2) Qu'est-ce qui l'a rendu significatif? 3) Y a-t-il quelque chose que vous vouliez communiquer à votre partenaire de soins aujourd'hui, mais que vous n'avez pas fait ? Le Dr Brewer a trouvé que cette dernière question était la plus révélatrice.
Les tensions sous-jacentes entre les soignants et les personnes âgées peuvent diminuer les conversations qu'ils ont, car il existe des vérités existantes qu'aucune des parties ne veut reconnaître. Un exemple de cela que mentionne le Dr Brewer est celui d'une personne âgée faisant ses courses à l'épicerie. Cette personne a écrit qu'elle aime faire ses courses lentement, afin d'avoir le temps de parcourir. Cependant, cette activité qu'ils attendaient avec impatience "devient une corvée et une mission pour accomplir un objectif en un minimum de temps car je gaspille celui d'un autre" lors de leurs achats avec un soignant, mais cette personne ne se sentait pas à l'aise de le mentionner à son soignant . Les soignants, d'autre part, ont souvent indiqué à quel point ils se sentaient stressés par la tâche de gérer à la fois leur bien-être et d'essayer de ne pas faire en sorte que la personne âgée se sente comme un fardeau. Ces types de grâces sociales sous-jacentes peuvent considérablement limiter les conversations entre deux parties, et le Dr Brewer pense que l'utilisation des technologies vocales au-delà des services d'information pour aider à étayer les conversations peut aider à combler le manque de communication entre les soignants et les personnes âgées dont ils s'occupent.
Après la présentation du panel, la discussion s'est ouverte pour les questions et réponses. Katie Siek, la modératrice du panel, a lancé la discussion avec une question d'ouverture :
- Dr. Siek : Comment pouvons-nous concevoir des technologies qui se concentrent davantage sur l'assistance et moins sur la surveillance et la gêne ?
Les deux Drs. Turner et Demiris ont évoqué l'importance d'inclure les personnes âgées lors du processus de conception des technologies d'assistance, plutôt que d'adapter rétroactivement la technologie conçue pour inclure les besoins des personnes âgées. Le Dr Brewer a également mentionné la nécessité d'encadrer la discussion avec les personnes âgées sur ces technologies dans le but d'aider et d'améliorer leur bien-être, plutôt que de surveiller et de suivre uniquement leur comportement.
La question suivante est venue d'un chercheur dans la foule :
- J'ai été et continue d'être un adepte des nouvelles technologies, mais je suis également très soucieux de la sécurité et de la sécurité des données. Une fois, un collègue a fait la démonstration de la prise d'un stimulateur cardiaque, de son piratage et de sa reprogrammation afin qu'il provoque une crise cardiaque. Cela pourrait facilement se traduire par une vulnérabilité par un acteur néfaste. Que fait-on pour s'assurer que ces technologies sont gérées avec le plus haut niveau de cryptage ?
Le Dr Demiris a répondu en disant que dans son étude sense4safety, toutes les données de marche des patients étaient fortement cryptées et séparées des informations personnellement identifiables. Son étude a également choisi de stocker les données de marche pendant seulement 1 mois, pour s'assurer qu'elles ne sont pas stockées indéfiniment. Le besoin perçu de sécurité par rapport à la confidentialité est une question difficile, et une personne peut être à l'aise de partager beaucoup plus ou beaucoup moins d'informations qu'une autre. Il est important d'être clair et explicite lorsque vous discutez des données qui seront collectées, de la durée de leur stockage et des personnes avec qui elles seront partagées. Le Dr Brewer a ajouté qu'elle encourage tous les participants à ses études à être critiques à l'égard des technologies, en particulier des technologies d'intelligence artificielle, afin de se protéger des problèmes de confidentialité indésirables.
Un autre participant a évoqué une expérience personnelle pour faire comprendre les préoccupations des personnes âgées concernant la vie privée :
- J'ai une amie souffrant d'hypotension artérielle qui s'est levée au milieu de la nuit pour aller aux toilettes et s'est évanouie en se cognant la tête contre le sol. Elle s'est réveillée et est retournée se coucher, mais est allée aux urgences le lendemain et était en très mauvais état. Nous avons évoqué l'idée d'installer une caméra, mais elle a absolument refusé d'en installer une dans la salle de bain, pour des raisons compréhensibles. Avez-vous des idées de technologies de protection de la vie privée pouvant être utilisées dans la salle de bain ?
Le Dr Turner a répondu, notant que de nombreuses personnes âgées sont préoccupées par le partage de leurs informations de santé car cela pourrait compromettre leur indépendance si ces informations devaient indiquer qu'elles ne sont pas aptes à vivre seules. Elle a reconnu que même s'il s'agissait d'une question difficile à résoudre, il s'agissait d'une discussion importante à avoir, qui devrait être centrée sur le confort d'une personne concernant sa vie privée. Le Dr Demiris était d'accord et, en référence à la question sur les technologies dans la salle de bain, il a mentionné certaines technologies moins invasives, telles que les capteurs de mouvement ou de pression.
Une autre personne a soulevé la question de savoir comment le consentement éclairé est défini lorsqu'une partie peut avoir des troubles cognitifs :
- Les personnes avec lesquelles vous travaillez ont souvent des troubles cognitifs importants. Sachant que l'objectif est de les aider à communiquer leurs préférences, à quoi ressemble le consentement éclairé ?
Le Dr Brewer a répondu en disant que ce n'était pas la première fois qu'on lui posait cette question, en particulier en ce qui concerne les personnes dont les capacités cognitives peuvent décliner rapidement. Sa stratégie, a-t-elle dit, était de vérifier régulièrement et de recevoir le consentement de ses participants, même sur une base hebdomadaire lorsqu'elle travaillait avec des personnes connaissant un déclin cognitif rapide. De plus, pour les personnes atteintes de démence, elle a déclaré qu'il est important de s'assurer que ces personnes comprennent ce à quoi elles consentent et de leur rappeler qu'elles peuvent quitter l'étude à tout moment. Le Dr Turner a ajouté qu'elle n'a pas impliqué de personnes atteintes de démence sévère dans ses études, car on peut se demander si elles sont capables de consentir ou de comprendre les questions qui leur sont posées. Elle impliquait également régulièrement les soignants dans la conversation entourant le consentement. Le Dr Demiris a ajouté que les soignants disposant d'une procuration peuvent donner leur consentement au nom d'une personne et que ces personnes signeront lorsqu'il y aura des questions sur le consentement éclairé.
Enfin, un membre de l'auditoire a posé des questions sur le système de scanner utilisé par le Dr Demiris dans son étude sense4safety :
- Comment votre système de scanner crée-t-il réellement des images de silhouette et mesure-t-il la démarche ? Et ces systèmes peuvent-ils également détecter les risques de chute chez les personnes en bonne santé ?
Le Dr Demiris a répondu en disant que la technologie se concentre beaucoup plus sur la prévention des chutes que sur la détection. Le système détecte les risques de chutes et les comportements menant à ceux qui peuvent être corrigés par un coach de télésanté en améliorant l'équilibre et la démarche. Le système détecte également les facteurs environnementaux, tels que les voies encombrées et les risques de trébuchement. Le Dr Demiris a également noté que cette technologie peut être appliquée à des personnes en bonne santé, peut-être encore plus puissamment, car elle peut détecter des changements soudains de la démarche, qui sont fortement liés aux performances cognitives et peuvent être causés par des changements de médicaments, des accidents ou des changements psychologiques.
Merci d'avoir lu et restez à l'écoute pour le prochain résumé du panel AAAS !
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