वाशिंगटन, डीसी में आयोजित 2023 एएएएस वार्षिक बैठक के दूसरे दिन, सीसीसी ने अपने 6 पैनलों में से पहले का समर्थन किया, जिसका शीर्षक था, निगरानी, सहायता या बाधा?: वृद्ध वयस्कों के लिए देखभाल करने वाली तकनीकें. तीन पैनलिस्ट रॉबिन ब्रूअर (मिशिगन विश्वविद्यालय), जॉर्ज डेमिरिस (पेंसिल्वेनिया विश्वविद्यालय), और ऐनी एम. टर्नर (वाशिंगटन विश्वविद्यालय) थे, और पैनल का संचालन सीसीसी परिषद सदस्य केटी सीक (इंडियाना विश्वविद्यालय) द्वारा किया गया था।
प्रोफेसर टर्नर ने अल्जाइमर रिसर्च (डीएमएआर) परियोजना में निर्णय लेने के विस्तृत विवरण के साथ पैनल की शुरुआत की, जिसका वह नेतृत्व करती हैं। यह परियोजना नेशनल इंस्टीट्यूट ऑन एजिंग द्वारा वित्त पोषित है और देखभाल के बारे में निर्णय लेने में अल्जाइमर वाले वृद्ध वयस्कों और उनकी देखभाल करने वालों की प्राथमिकताओं पर नज़र रखने की रणनीतियों पर केंद्रित है। इसके अलावा, इसका उद्देश्य मनोभ्रंश से पीड़ित वृद्ध वयस्कों की प्राथमिकताओं को जानने में मदद करने के लिए उपकरण विकसित करना है। वर्तमान में अल्जाइमर की अधिकांश देखभाल मनोभ्रंश से पीड़ित वृद्ध वयस्कों की बदलती प्राथमिकताओं, जैसे कि उनकी पारिवारिक स्थिति, सांस्कृतिक परंपराओं और उनकी देखभाल करने वालों की विशिष्ट आवश्यकताओं को ध्यान में रखे बिना की जाती है। डॉ. टर्नर ने वाशिंगटन विश्वविद्यालय में अपनी शोध टीम के साथ, देखभाल योजनाओं में उनकी प्राथमिकताओं को शामिल करने के सर्वोत्तम तरीकों को निर्धारित करने के लिए 79 वृद्ध वयस्कों, उनकी देखभाल करने वालों और प्रदाताओं के साथ एक प्रारंभिक अध्ययन किया। ये साक्षात्कार इन वृद्ध वयस्कों के लिए सहायक देखभाल से संबंधित निर्णयों की पहचान करने और इन निर्णयों के पीछे के समय और तर्क पर केंद्रित थे। डॉ. टर्नर और उनके सहयोगियों ने पाया कि मनोभ्रंश से पीड़ित वृद्ध वयस्कों को अपनी भविष्य की देखभाल पर चर्चा करने में कठिनाई होती थी; हालाँकि, एक अलग विकल्प-आधारित सर्वेक्षण के विकास के माध्यम से टीम मनोभ्रंश से पीड़ित वृद्ध वयस्कों की प्राथमिकताओं को पहचानने और ट्रैक करने में सक्षम है और समय के साथ देखभाल करने वालों के साथ इन प्राथमिकताओं की तुलना करती है।
अगले पैनलिस्ट, जॉर्ज डेमिरिस ने वृद्ध वयस्कों की निगरानी में मदद करने के लिए स्मार्ट होम प्रौद्योगिकियों पर ध्यान केंद्रित किया। ये प्रौद्योगिकियाँ पहनने योग्य वस्तुओं का रूप ले सकती हैं, जैसे कंगन या हार, या निष्क्रिय निगरानी तकनीक, जैसे गहराई सेंसिंग कैमरे या दबाव प्लेटें। डॉ. डेमिरिस ने इस प्रकार की प्रौद्योगिकियों के लिए सामाजिक आवश्यकता की पहचान करके अपनी प्रस्तुति शुरू की। देखभाल करने वालों की राष्ट्रीय कमी ने समाज को कार्यबल की कमी के कारण बनी कमियों को भरने के लिए सहायक तकनीकों का उपयोग करने के लिए प्रेरित किया है। हालाँकि इन तकनीकों का उपयोग कई वृद्ध वयस्कों और उनकी देखभाल करने वालों द्वारा किया जाएगा, डॉ. डेमिरिस ने "एक आकार सभी के लिए उपयुक्त" मॉडल के बजाय व्यक्तिगत प्रौद्योगिकियों की आवश्यकता पर जोर दिया। यह सुनिश्चित करने के लिए कि ये प्रौद्योगिकियाँ वृद्ध वयस्कों के लिए सहायक हैं, इन उपकरणों को किसी व्यक्ति के शरीर विज्ञान, व्यवहार और लक्षणों के पहलुओं को लगातार मापना चाहिए। हालाँकि, निगरानी के इस स्तर को कई वृद्ध लोग आक्रामक के रूप में देखते हैं। इसलिए, यह महत्वपूर्ण है कि इन उपकरणों को पारदर्शी बनाया जाए और केवल वही डेटा एकत्र किया जाए जो आवश्यक हो। उदाहरण के लिए, प्रोफेसर डेमिरिस ने परिचय दिया सेंस4सेफ्टी पहल, जो किसी व्यक्ति की चाल और चलने की क्षमता का पता लगाने के लिए गहराई सेंसर का उपयोग करती है। इस तकनीक का लक्ष्य समय के साथ गिरने के जोखिम कारकों की पहचान में सुधार करना है, और गिरने के जोखिम को कम करने के लिए योजनाएं विकसित करने में मदद करने के लिए वृद्ध वयस्कों को टेलीहेल्थ पेशेवरों के साथ जोड़ना भी है। हालाँकि इस तकनीक को वीडियो कैमरों के बजाय गहराई सेंसर का उपयोग करके वृद्ध वयस्कों की निरंतर निगरानी की आवश्यकता होती है, लेकिन यह तकनीक अपनी प्रभावशीलता से समझौता किए बिना बहुत कम आक्रामक है। डॉ. डेमिरिस ने कहा, लंबी अवधि में इन तकनीकों का लक्ष्य प्रतिक्रियाशील मॉडल के बजाय सक्रिय मॉडल बनाना है जो गिरने से पहले किसी वृद्ध वयस्क या देखभालकर्ता को बढ़ते हुए गिरने के जोखिम के बारे में सूचित कर सके।
अंत में, हमने डॉ. रॉबिन ब्रूअर से सुना, जिन्होंने इस बात पर चर्चा की कि आवाज सहायक प्रौद्योगिकियां वृद्ध वयस्कों और उनकी देखभाल करने वालों के बीच संचार को सुविधाजनक बनाने में कैसे मदद कर सकती हैं। कई वृद्ध वयस्कों को नई तकनीकों का उपयोग करने में कठिनाई होती है क्योंकि वे इंटरफ़ेस से अपरिचित होते हैं और उन्हें सीखने से परेशान नहीं होना चाहते हैं। ऐप्पल के सिरी या अमेज़ॅन के एलेक्सा जैसे वॉयस असिस्टेंट, एक नया इंटरफ़ेस सीखने की आवश्यकता को दूर करते हैं, और इस प्रकार ये प्रौद्योगिकियां वृद्ध वयस्कों के बीच तेजी से लोकप्रिय हो गई हैं। हालाँकि, वृद्ध वयस्क अपने स्वास्थ्य की निगरानी के लिए इन तकनीकों का उपयोग करने में रुचि नहीं रखते हैं, क्योंकि उनमें से कई की चिकित्सीय स्थितियाँ बिगड़ती जा रही हैं, जिसके बारे में वे बार-बार अपडेट नहीं सुनना चाहते हैं। एक सज्जन से जब पूछा गया कि क्या वह अपने स्वास्थ्य की निगरानी में मदद के लिए वॉयस असिस्टेंट का उपयोग करेंगे, तो उन्होंने जवाब दिया:
"मुझे इसकी आवश्यकता नहीं है. मेरा स्वास्थ्य गड़बड़ है. तुम्हें मेरी सारी समस्याओं का अंदाज़ा नहीं है। मेरी आँखों की रोशनी जा रही है. मुझे ग्लूकोमा हो गया है. मेरा अभी-अभी मोतियाबिंद हटाया गया है […] मुझे दंत चिकित्सा का काम करवाना है। पिछले 25 वर्षों से मेरी किडनी खराब है... मैं जारी रख सकता हूँ। मैं एक शारीरिक गड़बड़ हूँ। अगर एलेक्सा को पता होता कि मैं किस स्थिति में हूं, तो टावर रो पड़ेगा। यह रोएगा।” (रॉबर्ट)
इसके बजाय डॉ. ब्रूअर ने प्रस्ताव दिया कि वृद्ध वयस्कों और उनकी देखभाल करने वालों के बीच संचार को बढ़ावा देने के लिए आवाज सहायक प्रौद्योगिकियों का उपयोग किया जाना चाहिए। डॉ. ब्रूअर ने वृद्ध वयस्कों और उनकी देखभाल करने वालों का 2 सप्ताह का डायरी अध्ययन किया और उनसे प्रत्येक दिन समान तीन प्रश्नों के उत्तर देने को कहा: 1) आज सबसे सार्थक देखभाल बातचीत क्या थी? 2) किस बात ने इसे सार्थक बनाया? 3) क्या कोई ऐसी बात है जो आप आज अपने देखभाल साथी को बताना चाहते थे, लेकिन नहीं बता पाए? डॉ. ब्रेवर को यह आखिरी प्रश्न सबसे अधिक खुलासा करने वाला लगा।
देखभाल करने वालों और वृद्ध वयस्कों के बीच अंतर्निहित तनाव उनके बीच होने वाली बातचीत को कम कर सकता है, क्योंकि मौजूदा सच्चाइयाँ हैं जिन्हें कोई भी पक्ष स्वीकार नहीं करना चाहता है। इसका एक उदाहरण जिसका डॉ. ब्रेवर ने उल्लेख किया है वह किराने की दुकान में खरीदारी करने वाले एक वृद्ध व्यक्ति का है। इस व्यक्ति ने लिखा कि वे किराने की दुकान धीरे-धीरे करना पसंद करते हैं, ताकि उन्हें ब्राउज़ करने का समय मिल सके। हालाँकि, देखभाल करने वाले के साथ खरीदारी करते समय वे इस गतिविधि को "कम से कम समय में एक लक्ष्य पूरा करने के लिए एक घर का काम और एक मिशन बनने की उम्मीद करते थे क्योंकि मैं दूसरे का समय बर्बाद करता हूँ", लेकिन इस व्यक्ति को अपने देखभाल करने वाले के साथ इसका उल्लेख करने में सहज महसूस नहीं हुआ। . दूसरी ओर, देखभाल करने वालों ने अक्सर संकेत दिया कि कैसे वे अपनी भलाई को प्रबंधित करने के कार्य से तनाव महसूस करते हैं और वृद्ध वयस्कों को बोझ की तरह महसूस नहीं कराने की कोशिश करते हैं। इस प्रकार की अंतर्निहित सामाजिक गरिमाएं दो पक्षों के बीच बातचीत को गंभीर रूप से सीमित कर सकती हैं, और डॉ. ब्रेवर का मानना है कि बातचीत में मदद के लिए सूचनात्मक सेवाओं से परे आवाज प्रौद्योगिकियों का उपयोग देखभाल करने वालों और उन वृद्ध वयस्कों के बीच संचार की कमी को दूर करने में मदद कर सकता है जिनकी वे देखभाल करते हैं।
पैनल प्रस्तुति के बाद, चर्चा प्रश्नोत्तरी के लिए शुरू हुई। पैनल मॉडरेटर केटी सीक ने प्रारंभिक प्रश्न के साथ चर्चा की शुरुआत की:
- डॉ. सीक: हम ऐसी तकनीकें कैसे डिज़ाइन कर सकते हैं जो सहायता पर अधिक और निगरानी और बाधा पर कम ध्यान केंद्रित करें?
दोनों डॉ. टर्नर और डेमिरिस ने वृद्ध वयस्कों की जरूरतों को शामिल करने के लिए डिज़ाइन की गई तकनीक को पूर्वव्यापी रूप से फिट करने के बजाय, सहायक प्रौद्योगिकियों की डिजाइन प्रक्रिया के दौरान वृद्ध वयस्कों को शामिल करने के महत्व को छुआ। डॉ. ब्रेवर ने इन प्रौद्योगिकियों के बारे में वृद्ध वयस्कों के साथ चर्चा को इस रूप में करने की आवश्यकता का भी उल्लेख किया, जिसका उद्देश्य केवल उनके व्यवहार की निगरानी और ट्रैक करने के बजाय किसी की भलाई में सहायता करना और सुधार करना है।
भीड़ में से एक शोधकर्ता का अगला प्रश्न आया:
- मैं नई प्रौद्योगिकियों को अपनाने वाला रहा हूं और रहूंगा, लेकिन मैं सुरक्षा और डेटा सुरक्षा को लेकर भी बहुत चिंतित हूं। एक बार मेरे एक सहकर्मी ने पेसमेकर लेकर उसे हैक करके और उसे दोबारा प्रोग्राम करके प्रदर्शित किया था ताकि यह दिल का दौरा पड़ने का कारण बने। इसे आसानी से एक नापाक अभिनेता द्वारा भेद्यता में अनुवादित किया जा सकता है। यह सुनिश्चित करने के लिए क्या किया जा रहा है कि इन प्रौद्योगिकियों को उच्चतम स्तर के एन्क्रिप्शन के साथ संभाला जा रहा है?
डॉ. डेमिरिस ने जवाब देते हुए कहा कि उनके सेंस4सेफ्टी अध्ययन में, सभी रोगी चाल डेटा को भारी रूप से एन्क्रिप्ट किया गया था और व्यक्तिगत रूप से पहचान योग्य जानकारी से अलग किया गया था। उनके अध्ययन ने यह सुनिश्चित करने के लिए कि इसे अनिश्चित काल तक संग्रहीत नहीं किया जा रहा है, केवल 1 महीने के लिए चाल डेटा को संग्रहीत करने का विकल्प चुना। सुरक्षा बनाम गोपनीयता की कथित आवश्यकता एक कठिन मुद्दा है, और एक व्यक्ति दूसरे की तुलना में कहीं अधिक या बहुत कम जानकारी साझा करने में सहज हो सकता है। कौन सा डेटा एकत्र किया जाएगा, इसे कितने समय तक संग्रहीत किया जाएगा और इसे किसके साथ साझा किया जाएगा, इस पर चर्चा करते समय स्पष्ट और स्पष्ट होना महत्वपूर्ण है। डॉ. ब्रूअर ने कहा कि वह अपने अध्ययन में सभी प्रतिभागियों को अवांछित गोपनीयता चिंताओं से खुद को सुरक्षित रखने के लिए प्रौद्योगिकियों, विशेष रूप से एआई प्रौद्योगिकियों के बारे में आलोचनात्मक होने के लिए प्रोत्साहित करती हैं।
एक अन्य सहभागी ने गोपनीयता के बारे में वृद्धों की चिंताओं को दूर करने के लिए एक व्यक्तिगत अनुभव पेश किया:
- मेरी एक मित्र निम्न रक्तचाप से पीड़ित है, जो आधी रात को बाथरूम जाने के लिए उठी और अपना सिर ज़मीन पर पटकते हुए बेहोश हो गई। वह उठी और बिस्तर पर वापस चली गई, लेकिन अगले दिन ईआर के पास गई और उसकी हालत काफी खराब थी। हमने एक कैमरा लगाने का विचार रखा, लेकिन उसने स्पष्ट कारणों से बाथरूम में कैमरा लगवाने से बिल्कुल इनकार कर दिया। क्या आपके पास गोपनीयता संरक्षण प्रौद्योगिकियों के बारे में विचार हैं जिनका उपयोग बाथरूम में किया जा सकता है?
डॉ. टर्नर ने जवाब दिया, यह देखते हुए कि कई वृद्ध लोग अपनी स्वास्थ्य संबंधी जानकारी साझा करने को लेकर चिंतित रहते हैं क्योंकि इससे उनकी स्वतंत्रता से समझौता हो सकता है यदि वह जानकारी यह इंगित करती है कि वे अकेले रहने के लिए अयोग्य हैं। उन्होंने स्वीकार किया कि हालांकि इसे हल करना एक कठिन मुद्दा था, लेकिन यह एक महत्वपूर्ण चर्चा थी, जो किसी व्यक्ति की गोपनीयता के संबंध में उनकी सुविधा पर केंद्रित होनी चाहिए। डॉ. डेमिरिस सहमत हुए, और बाथरूम में प्रौद्योगिकियों के बारे में प्रश्न के संदर्भ में, उन्होंने कुछ कम आक्रामक प्रौद्योगिकियों, जैसे गति या दबाव सेंसर का उल्लेख किया।
एक अन्य व्यक्ति ने यह सवाल उठाया कि जब एक पक्ष संज्ञानात्मक रूप से कमजोर हो सकता है तो सूचित सहमति को कैसे परिभाषित किया जाता है:
- जिन व्यक्तियों के साथ आप काम कर रहे हैं वे अक्सर संज्ञानात्मक रूप से काफी कमजोर होते हैं। यह समझते हुए कि लक्ष्य उन्हें अपनी प्राथमिकताओं को संप्रेषित करने में मदद करना है, सूचित सहमति कैसी दिखती है?
डॉ. ब्रेवर ने जवाब देते हुए कहा कि यह पहली बार नहीं है जब उनसे यह सवाल पूछा गया है, खासकर उन व्यक्तियों के बारे में जिनकी संज्ञानात्मक क्षमताएं तेजी से घट रही हैं। उन्होंने कहा, उनकी रणनीति नियमित रूप से जांच करने और अपने प्रतिभागियों से सहमति प्राप्त करने की थी, यहां तक कि तेजी से संज्ञानात्मक गिरावट का अनुभव करने वाले व्यक्तियों के साथ काम करते समय साप्ताहिक आधार पर भी। साथ ही, मनोभ्रंश से पीड़ित लोगों के लिए, उन्होंने कहा कि यह सुनिश्चित करना महत्वपूर्ण है कि ये व्यक्ति समझें कि वे किस बात पर सहमति दे रहे हैं और उन्हें याद दिलाएं कि वे किसी भी समय अध्ययन छोड़ सकते हैं। डॉ. टर्नर ने कहा कि उन्होंने अपने अध्ययन में गंभीर मनोभ्रंश से पीड़ित लोगों को शामिल नहीं किया क्योंकि यह संदिग्ध है कि क्या वे उन प्रश्नों पर सहमति देने या समझने में सक्षम हैं जो उनसे पूछे जा रहे हैं। वह सहमति से संबंधित बातचीत में देखभाल करने वालों को भी नियमित रूप से शामिल करती थी। डॉ. डेमिरिस ने कहा कि देखभाल करने वाले जिनके पास पावर ऑफ अटॉर्नी है, वे किसी व्यक्ति की ओर से सहमति दे सकते हैं और सूचित सहमति के बारे में प्रश्न होने पर ये व्यक्ति हस्ताक्षर कर देंगे।
अंत में, एक श्रोता सदस्य ने स्कैनर प्रणाली के बारे में पूछा, जिसका उपयोग डॉ. डेमिरिस ने अपने सेंस4सेफ्टी अध्ययन में किया था:
- आपका स्कैनर सिस्टम वास्तव में सिल्हूट इमेजरी कैसे बनाता है और चाल को कैसे मापता है? और क्या ये सिस्टम स्वस्थ व्यक्तियों में भी गिरने के जोखिम का पता लगा सकते हैं?
डॉ. डेमिरिस ने उत्तर देते हुए कहा कि प्रौद्योगिकी गिरावट का पता लगाने की तुलना में गिरावट की रोकथाम पर अधिक ध्यान केंद्रित करती है। सिस्टम गिरने और उसके कारण होने वाले व्यवहार के जोखिमों को महसूस करता है जिसे टेलीहेल्थ कोच द्वारा संतुलन और चाल में सुधार करके ठीक किया जा सकता है। सिस्टम पर्यावरणीय कारकों, जैसे अव्यवस्थित रास्ते और ट्रिपिंग के खतरों को भी महसूस करता है। डॉ. डेमिरिस ने यह भी कहा कि इस तकनीक को स्वस्थ व्यक्तियों पर लागू किया जा सकता है, शायद और भी अधिक शक्तिशाली रूप से, क्योंकि यह चाल में अचानक परिवर्तन का पता लगा सकता है, जो संज्ञानात्मक प्रदर्शन से काफी हद तक जुड़ा हुआ है और दवा परिवर्तन, दुर्घटनाओं या मनोवैज्ञानिक परिवर्तनों के कारण हो सकता है।
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