Partecipa al 17° giro annuale della Napa Valley per sconfiggere la SLA e camminare sabato 18 settembre 2021! Intelligenza dei dati PlatoBlockchain. Ricerca verticale. Ai.

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Miles McConnell, che convive con la SLA dal 2015, con la moglie di 22 anni, Dubie Breen, al Napa Valley Ride

“La SLA mi ha dato molte cose di cui essere grato, e al primo posto siete tutti voi; una comunità di persone dedite a sostenere coloro che vivono con questa malattia e impegnate a finanziare un futuro senza di essa”.

“Questo potrebbe essere il mio ultimo anno in cui sono fisicamente in grado di andare in bicicletta”, ha detto Miles McConnell, che convive con la SLA dal 2015.

Dopo la prima diagnosi a Miles, lui e sua moglie Dubie, con cui era sposato da 22 anni, erano devastati, ma decisero che questa notizia non avrebbe impedito loro di fare insieme le cose che amavano. Miles è sempre stato appassionato di corsa, sci e ciclismo, quindi quando ha sentito parlare del Napa Valley Ride to Defeat ALS and Walk, ha interpretato la sua diagnosi di SLA come un immediato invito all'azione per aiutare gli altri.

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA), nota anche come malattia di Lou Gehrig, è una malattia neurodegenerativa mortale che attacca le cellule nervose del cervello e del midollo spinale. La SLA non è contagiosa e non discrimina: colpisce uomini e donne di tutte le età, origini etniche e comunità socioeconomiche in tutto il mondo. Per ragioni sconosciute, a coloro che hanno prestato servizio militare viene diagnosticata la SLA quasi il doppio delle volte rispetto alla popolazione generale. Le persone affette da SLA perdono la capacità di muoversi, parlare, deglutire e infine la capacità di respirare, mentre tutti e cinque i sensi in genere continuano a funzionare normalmente. L’aspettativa di vita media di una persona affetta da SLA va dai due ai cinque anni dalla diagnosi. Al momento non esiste una cura conosciuta.

Questo sarà il settimo anno che Miles e la sua famiglia parteciperanno al Napa Valley Ride, e il quarto in cui farà parte del comitato di pianificazione dell'evento come co-presidente. Dal 2016, il Team (s)Miles ha raccolto consapevolezza e fondi per la comunità della SLA attraverso numerosi eventi di sensibilizzazione della comunità del Golden West Chapter. Ad oggi, il Team (s)Miles ha raccolto più di 500,000 dollari per promuovere la ricerca di trattamenti e cure efficaci per la SLA.

"Non esiste esempio migliore di collaborazione, dedizione e determinazione nella lotta contro la SLA di quello che vediamo in Miles, nella sua famiglia e nella comunità del Team (s)Miles", ha affermato Sheri Strahl, Direttore operativo di The ALS Associazione Golden West Capitolo. “Il Napa Valley Ride è una parte essenziale dei nostri sforzi per raccogliere fondi e garantire le risorse necessarie per portare avanti progetti di ricerca critici, i nostri programmi di servizi di assistenza e le nostre iniziative di politica pubblica. Come risultato di una maggiore consapevolezza e sostegno, il Golden West Chapter può continuare a promuovere scoperte scientifiche e terapeutiche rivoluzionarie che consentono una migliore comprensione delle cause della SLA, sviluppando trattamenti efficaci e, in definitiva, trovando cure per questa malattia devastante”.

"La SLA ha indebolito le mie gambe e mi ha reso impossibile camminare senza supporto", ha detto Miles. “Ma ho ancora intenzione di salire in sella alla mia preziosa e-bike reclinata e percorrere la strada con molti di voi quest'anno! La SLA mi ha dato molte cose di cui essere grato, e al primo posto siete tutti voi; una comunità di persone dedite a sostenere coloro che vivono con questa malattia e impegnate a finanziare un futuro senza di essa”.

Miles invita il pubblico e i sostenitori della Bay Area e oltre a partecipare virtualmente all'evento a sostegno del Golden West Chapter dell'ALS Association. La Napa Valley Ride to Defeat ALS and Walk è diventata il più grande evento annuale di raccolta fondi che ha alimentato la ricerca di trattamenti e cure efficaci per la SLA nel 2019 e continua a essere l'evento principale a livello nazionale. Tutti i fondi raccolti sosterranno le priorità della missione interdipendente del Golden West Chapter dell'Associazione ALS nei servizi di assistenza, nelle politiche pubbliche e nella ricerca.

Per sostenere Miles McConnell e le oltre 1,800 famiglie affette da SLA servite dal Golden West Chapter, fai una donazione al Team (s)Miles o iscriviti per partecipare al Virtual Napa Valley Ride 2021 visitando http://www.NapaValleyRide.org.

Per domande sull'evento virtuale, contattare Cliff Whitlock, Direttore di Ride to Defeat ALS/Team Challenge ALS, ride@ridetodefeatALS.org, (510) 318-9133.

Informazioni sul capitolo Golden West dell'Associazione ALS:

La nostra missione è scoprire trattamenti e cure per la SLA e servire, difendere e consentire alle persone affette da SLA di vivere la propria vita al massimo. La nostra visione è creare un mondo senza SLA. Il Golden West Chapter serve le persone affette da SLA e le loro famiglie in 31 contee in tutta la California e nello stato delle Hawaii. Tutto ciò che facciamo promuove la ricerca di trattamenti e cure efficaci per la SLA. Per ulteriori informazioni, visitare il sito http://www.alsagoldenwest.org oppure inviaci un'e-mail a info@alsagoldenwest.org

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Fonte: https://www.prweb.com/releases/2021/9/prweb18188672.htm

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