Sono un uomo di 68 anni nato a Brooklyn, New York e vivo da decenni a Ithaca, New York. Ho anche 10 anni ciascuno con case a @San Ramon, Costa Rica e @Austin, Texas. I miei sogni presenti e futuri sono in #Africa e sto aprendo una base a @CapeTown, in Sud Africa. #notmytimetodie #supportmymiracle #childofimmigrants #latebloomer.
Un anno fa mi è stato detto che sarei sicuramente morto se non avessi seguito il trattamento di cura standard. Ho rifiutato sia la dialisi che il trapianto e ogni mese mi viene detto che morirò. Usando me stesso come esperimento scientifico mi sono mantenuto vivo, energico, chiaro, ottimista e positivo. Ho bisogno del tuo aiuto per trovare le risposte di cui ho bisogno per continuare a prosperare. Il tempo conta.
14 mesi fa, nel luglio 2022, sono andato in ospedale per un esame del sangue di routine. Ho ricevuto una chiamata quando sono arrivato a casa che mi diceva "Steven, devi tornare in ospedale entro un'ora o pensiamo che morirai". "Probabilmente avremo bisogno di trasportarti in un centro medico più grande tramite elicottero, ma vieni subito".
Quando sono arrivato, tutti sembravano spaventati e in seguito hanno condiviso che non abbiamo MAI avuto nessuno che entrasse vivo con i tuoi numeri. La mia funzione GFR/renale era 4.1; Creatinina 12.32; Fosforo 9.7; BUN 152 ed emoglobina di 4.0. Dopo 8 giorni in ospedale per valutare ciò che potevamo, mi è stato detto che non potevo riprendermi o rimanere in vita. Ho rifiutato TUTTI i consigli medici ed ero determinato a provare al 100% qualcosa di meno invasivo. Sono andato a casa.
Un anno dopo continuo a essere un super valore anomalo con GFR 5 e Creatinina 10. Ho licenziato i medici che mi dicono ogni mese che morirò. Voglio/ho bisogno di un team medico che sia stupito e curioso di sapere che sto funzionando nel modo più sano di sempre e che lavori insieme come una squadra per apprendere altri segreti di #CrackingTheKidneyCode. Ho bisogno di aiuto adesso. Oltre a restare in vita, voglio avviare una discussione totalmente nuova che provenga dalle esperienze, speranze e sogni dei pazienti e dei ricercatori e non dalle compagnie assicurative, dalle società di dialisi, dagli ospedali, dalle scuole di medicina, dalle grandi aziende farmaceutiche e da altri attori. Mentre cercano di aiutarmi, non mi danno alcuna risposta e non mi fanno nemmeno le domande che ho bisogno di esplorare. Non sono un dottore.
Sono vecchio. Morirò. Le mie speranze sono di creare un sito sicuro, responsabilizzante e intelligente per i guerrieri del rene, i loro aiutanti, i medici, le famiglie e gli amici. Ci sarà una fondazione/no-profit che ci darà la forza finanziaria per agire con impatto. Parte di questo processo per noi ora è costruire un archivio aperto e globale di dati e risorse per aiutare le persone simili a ciò che sto attraversando e spero che parteciperai e ci aiuterai a trovare una cura per questa terribile malattia.
Grazie per aver condiviso questo post, essere diventato parte della nostra comunità e avermi aiutato a creare il sito attuale più interattivo per Renal Warriors ovunque. #Legacy #RenalWarriors #RenalDisease
Per favore contattami a costaricasteven@yahoo.com
Fonte: Steven Freidmutter / Fondatore Renal Warriors.
https://renalwarriors.com https://www.linkedin.com/in/steven-freidmutter-3b5bb134/
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- Fonte: Platone Data Intelligence.