הצטרפו לרכיבה השנתית ה-17 בעמק נאפה כדי להביס את ALS וללכת בשבת, 18 בספטמבר, 2021!

מיילס מקונל, שחי עם ALS מאז 2015, עם אשתו מזה 22 שנים, דובי ברין, ב-Napa Valley Ride

"ALS נתן לי הרבה דברים להיות אסיר תודה עליהם, והראש בראש הוא כולכם; קהילה של אנשים המוקדשים לתמוך באלה שחיים עם מחלה זו ומחויבות למימון עתיד בלעדיה".

עמק נאפה, קליפורניה (PRWEB) ספטמבר 12, 2021

"זו עשויה להיות השנה האחרונה שלי בהצלחתי פיזית לרכוב על אופניים", אמר מיילס מקונל, שחי עם ALS מאז 2015.

לאחר שמיילס אובחן לראשונה, הוא ואשתו מזה 22 שנים, דובי, היו הרוסים, אבל החליטו שהחדשות האלה לא הולכות למנוע מהם לעשות את הדברים שהם אהבו ביחד. מיילס תמיד היה נלהב בריצה, סקי ורכיבה על אופניים, אז כששמע על הנסיעה בעמק נאפה כדי להביס את ALS והליכה, הוא לקח את האבחנה שלו של ALS כקריאה מיידית לפעולה כדי לעזור לאחרים.

טרשת צדדית אמיוטרופית (ALS), הידועה גם בשם מחלת לו גריג, היא מחלה נוירודגנרטיבית קטלנית התוקפת תאי עצב במוח ובחוט השדרה. ALS אינו מדבק ואינו מפלה - הוא משפיע על גברים ונשים בכל הגילאים, הרקע האתני והקהילות החברתיות-כלכליות ברחבי העולם. מסיבות לא ידועות, אלו ששירתו בצבא מאובחנים עם ALS כמעט פי שניים מהאוכלוסייה הכללית. אנשים עם ALS מאבדים את יכולתם לנוע, לדבר, לבלוע, ובסופו של דבר את היכולת לנשום, בעוד שכל חמשת החושים בדרך כלל ממשיכים לתפקד כרגיל. תוחלת החיים הממוצעת של אדם עם ALS היא שנתיים עד חמש שנים מהאבחנה. בשלב זה, אין תרופה ידועה.

זו תהיה השנה השביעית שבה מיילס ומשפחתו משתתפים בנסיעה בעמק נאפה, והרביעית שבה הוא מכהן בוועדה לתכנון אירועים כיו"ר משותף. מאז 2016, Team(s)Miles העלה מודעות וקרנות עבור קהילת ALS באמצעות אירועי הסברה רבים של קהילת Golden West Chapter. עד כה, Team(s)Miles גייס יותר מ-$500,000 כדי לקדם את החיפוש אחר טיפולים ותרופות יעילים ל-ALS.

"אין דוגמה טובה יותר לשיתוף פעולה, מסירות ונחישות במאבק נגד ALS מאשר זו שאנו רואים ממיילס, משפחתו ומקהילת הצוות(ים) מיילים שלהם", אמרה שרי סטראל, מנהלת התפעול הראשית של ALS. פרק מערב הזהב של האגודה. "הנסיעה בעמק נאפה היא חלק חיוני מהמאמצים שלנו לגייס כספים ולהבטיח את המשאבים הדרושים לקידום פרויקטי מחקר קריטיים, תוכניות שירותי הטיפול שלנו ויוזמות המדיניות הציבורית שלנו. כתוצאה מהגברת המודעות והתמיכה, פרק מערב הזהב יכול להמשיך ולקדם תגליות מדעיות וטיפוליות פורצות דרך המאפשרות הבנה טובה יותר של הגורמים ל-ALS, פיתוח טיפולים יעילים, ובסופו של דבר, מציאת תרופות למחלה ההרסנית הזו".

"ALS החלישה את הרגליים שלי ואיפשרה ללכת ללא תמיכה", אמר מיילס. "אבל אני עדיין מתכנן לטפס על האוכף של האופניים האלקטרוניים היקרים שלי ולרכב על הכביש עם רבים מכם השנה! ALS נתנה לי הרבה דברים להיות אסיר תודה עליהם, והראש בראש הוא כולכם; קהילה של אנשים המוקדשים לתמוך באלה שחיים עם מחלה זו ומחויבות למימון עתיד בלעדיה".

מיילס מזמין את הציבור והתומכים מאזור המפרץ ומחוצה לו להצטרף לאירוע באופן וירטואלי לתמיכה בפרק המערב הזהב של אגודת ALS. הרכיבה על עמק נאפה כדי להביס את ALS והליכה הפכה לאירוע ההתרמה השנתי הגדול ביותר המזין את החיפוש אחר טיפולים ותרופות יעילים ל-ALS בשנת 2019 וממשיך להיות האירוע המוביל ברחבי הארץ. כל הכספים שגויסו יתמכו בסדרי העדיפויות של המשימה התלויה ההדדית של פרק המערב הזהב של איגוד ALS בשירותי טיפול, מדיניות ציבורית ומחקר.

כדי לתמוך ב-Miles McConnell וב-1,800+ משפחות המתמודדות עם ALS המוגשת על ידי פרק המערב הזהב, אנא תרמו ל-Team(s)Miles או הירשמו כדי להצטרף ל-2021 ב-Virtual Napa Valley Ride על ידי ביקור http://www.NapaValleyRide.org.

לשאלות על האירוע הווירטואלי, אנא צור קשר עם קליף ויטלוק, מנהל Ride to Defeat ALS/Team Challenge ALS, ride@ridetodefeatALS.org, (510) 318-9133.

על פרק המערב הזהב של איגוד ALS:

המשימה שלנו היא לגלות טיפולים ותרופות ל-ALS, ולשרת, לתמוך ולהעצים אנשים שנפגעו מ-ALS לחיות את חייהם במלואם. החזון שלנו הוא ליצור עולם ללא ALS. פרק מערב הזהב משרת אנשים עם ALS ומשפחותיהם ב-31 מחוזות ברחבי קליפורניה ובמדינת הוואי. כל מה שאנו עושים מקדם את החיפוש אחר טיפולים ותרופות יעילים ל-ALS. למידע נוסף, אנא בקר אותנו בכתובת http://www.alsagoldenwest.org או שלח לנו דוא"ל לכתובת info@alsagoldenwest.org

שתף מאמר על מדיה חברתית או דוא"ל: