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신장 전사 여러분을 환영합니다

저는 뉴욕주 브루클린에서 태어나 뉴욕주 이타카에서 수십 년 동안 살고 있는 68세 남성입니다. 나는 또한 코스타리카의 @San Ramon과 텍사스의 @Austin에 각각 10년 동안 주택을 소유했습니다. 나의 현재와 미래의 꿈은 #아프리카에 있고 남아프리카공화국 @케이프타운에 기지를 세울 예정입니다. #죽을 시간이 없다 #나의 기적을 지원하다 #이민자의 자녀 #늦게 피는 사람.

신장 전사 블록체인 PlatoBlockchain 데이터 인텔리전스를 환영합니다. 수직 검색. 일체 포함.

나는 XNUMX년 전에 표준 치료를 따르지 않으면 분명히 죽을 것이라는 말을 들었습니다. 나는 투석과 이식을 모두 거부했고 매달 죽을 것이라는 말을 들었습니다. 나 자신을 과학 실험으로 활용하면서 나는 살아있고, 활기차고, 명확하고, 낙관적이며 긍정적인 상태를 유지해 왔습니다. 제가 계속해서 성장하는 데 필요한 답을 찾으려면 여러분의 도움이 필요합니다. 시간이 중요합니다.

14개월 전인 2022년 XNUMX월, 정기 혈액검사를 위해 병원에 다녀왔습니다. 집에 도착했을 때 “스티븐, 한 시간 안에 병원으로 돌아가야 해. 그렇지 않으면 죽을 것 같아”라는 전화를 받았어요. “아마도 헬리콥터를 타고 당신을 더 큰 의료 센터로 수송해야 할 것 같지만 지금 오세요.”

내가 도착했을 때 모두가 겁에 질린 것처럼 보였고 나중에는 당신의 번호를 가지고 살아서 걸어온 사람이 한 번도 없었다고 공유했습니다. 내 GFR/신장 기능은 4.1이었습니다. 크레아티닌 12.32; 인 9.7; BUN 152 및 헤모글로빈 4.0. 병원에서 8 일을 보낸 후 우리가 할 수 있는 균형을 맞추거나 회복할 수 없거나 살아남을 수 없다고 들었습니다. 나는 모든 의학적 조언을 거부하고 덜 침습적인 방법을 100% 시도하기로 결심했습니다. 나는 집에 갔다.

5년이 지난 지금도 나는 GFR 10와 크레아티닌 XNUMX이 매우 이상치입니다. 매달 죽을 것이라고 말하는 의사들을 해고했습니다. 나는 내가 지금까지 가장 건강하게 기능하고 있다는 사실에 놀라고 호기심을 갖고 팀으로 협력하여 #CrackingTheKidneyCode에 대한 더 많은 비밀을 배울 수 있는 의료팀을 원하거나 필요합니다. 지금 도움이 필요해요. 나는 살아남는 것 외에도 보험 회사, 투석 회사, 병원, 의과 대학, 대형 제약 회사 및 기타 관계자가 아닌 환자와 연구원의 경험, 희망 및 꿈에서 나오는 완전히 새로운 토론을 시작하고 싶습니다. 도움을 주려고 노력하는 동안 그들은 나에게 어떤 답변도 주지 않거나 내가 탐구해야 할 질문조차 하지 않습니다. 나는 의사가 아닙니다.

나는 늙었다. 나는 죽을 것이다. 나의 희망은 신장 전사, 그들의 조력자, 의사, 가족 및 친구들을 위한 안전하고 힘을 실어주는 스마트 사이트를 구축하는 것입니다. 영향력을 행사할 수 있는 재정적 힘을 제공하는 비영리/재단이 있을 것입니다. 지금 우리를 위한 이 과정의 일부는 제가 겪고 있는 것과 비슷한 사람들을 돕기 위해 개방형 글로벌 데이터 및 리소스 저장소를 구축하는 것입니다. 여러분이 참여하여 이 끔찍한 질병에 대한 치료법을 찾는 데 도움을 주시기를 바랍니다.

이 게시물을 공유하고 우리 커뮤니티의 일원이 되어 Renal Warriors를 위한 가장 상호 작용적인 최신 사이트를 만드는 데 도움을 주셔서 감사합니다. #레거시 #신장전사 #신장질환

costaricasteven@yahoo.com으로 연락주세요.
출처: Steven Freidmutter / Renal Warriors 창립자.

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