No segundo dia da Reunião Anual da AAAS de 2023, realizada em Washington, DC, o CCC apoiou seu primeiro de 6 painéis, intitulado, Vigilância, assistência ou impedimento?: tecnologias de cuidado para idosos. Os três painelistas foram Robin Brewer (Universidade de Michigan), George Demiris (Universidade da Pensilvânia) e Anne M. Turner (Universidade de Washington), e o painel foi moderado por Katie Siek, membro do Conselho do CCC (Indiana University).
A professora Turner deu início ao painel com uma descrição detalhada do projeto de Tomada de Decisão na Pesquisa de Alzheimer (DMAR) que ela lidera. Este projeto é financiado pelo National Institute on Aging e se concentra em estratégias para rastrear as preferências de idosos com Alzheimer e seus cuidadores na tomada de decisões sobre cuidados. Além disso, visa desenvolver ferramentas para ajudar a eliciar as preferências de idosos com demência. Atualmente, grande parte dos cuidados com a doença de Alzheimer é conduzida sem levar em consideração as mudanças de preferências dos idosos com demência, como sua situação familiar, tradições culturais e necessidades específicas de seus cuidadores. A Dra. Turner, com sua equipe de pesquisa na Universidade de Washington, conduziu um estudo inicial com 79 adultos mais velhos, seus cuidadores e provedores para determinar as melhores maneiras de incorporar suas preferências aos planos de cuidados. Essas entrevistas se concentraram na identificação de decisões relacionadas aos cuidados de apoio a esses idosos e ao momento e raciocínio por trás dessas decisões. A Dra. Turner e seus colegas descobriram que os adultos mais velhos com demência tinham dificuldade em discutir seus cuidados futuros; no entanto, por meio do desenvolvimento de uma pesquisa baseada em escolhas discretas, a equipe é capaz de identificar e acompanhar as preferências dos idosos com demência e comparar essas preferências com os cuidadores ao longo do tempo.
O próximo palestrante, George Demiris, concentrou-se em tecnologias domésticas inteligentes para ajudar a monitorar adultos mais velhos. Essas tecnologias podem assumir a forma de dispositivos vestíveis, como pulseiras ou colares, ou tecnologias de monitoramento passivo, como câmeras com sensor de profundidade ou placas de pressão. O Dr. Demiris começou sua apresentação identificando a necessidade social desses tipos de tecnologias. A escassez nacional de cuidadores levou a sociedade a utilizar tecnologias assistivas para preencher as lacunas deixadas pela falta de força de trabalho. Embora essas tecnologias sejam usadas por muitos adultos mais velhos e seus cuidadores, o Dr. Demiris enfatizou a necessidade de tecnologias individualizadas em vez de modelos “tamanho único”. Para garantir que essas tecnologias sejam úteis para os idosos, essas ferramentas devem medir continuamente aspectos da fisiologia, comportamento e sintomas de um indivíduo. Esse nível de vigilância, no entanto, é visto por muitos idosos como invasivo. É importante, portanto, projetar esses dispositivos para serem transparentes e coletar apenas os dados necessários. Por exemplo, o professor Demiris apresentou o sense4safety iniciativa, que usa sensores de profundidade para detectar a marcha e a capacidade de locomoção de um indivíduo. Essa tecnologia visa melhorar a identificação de fatores de risco de queda ao longo do tempo e também emparelha adultos mais velhos com profissionais de telessaúde para ajudar a desenvolver planos para reduzir o risco de queda. Embora essa tecnologia exija monitoramento constante do idoso em questão, usando sensores de profundidade em vez de câmeras de vídeo, a tecnologia é muito menos invasiva sem comprometer sua eficácia. O objetivo dessas tecnologias a longo prazo, disse o Dr. Demiris, é criar modelos proativos, em vez de reativos, que possam notificar um adulto mais velho ou cuidador sobre um risco aumentado de queda antes que a queda ocorra.
Por fim, ouvimos o Dr. Robin Brewer, que discutiu a reformulação de como as tecnologias de assistente de voz podem ajudar a facilitar a comunicação entre adultos mais velhos e seus cuidadores. Muitos adultos mais velhos lutam com o uso de novas tecnologias porque não estão familiarizados com as interfaces e não querem se preocupar em aprendê-las. Os assistentes de voz, como o Siri da Apple ou o Alexa da Amazon, eliminam a necessidade de aprender uma nova interface e, portanto, essas tecnologias se tornaram cada vez mais populares entre os adultos mais velhos. Os adultos mais velhos, no entanto, não estão interessados em usar essas tecnologias para monitorar sua saúde, porque muitos deles têm condições médicas deterioradas sobre as quais não querem ouvir atualizações frequentes. Um senhor, quando perguntado se usaria um assistente de voz para ajudar a monitorar sua saúde, respondeu:
"eu não preciso disso. Minha saúde está uma bagunça. Você não tem ideia de todos os problemas que eu tive. Minha visão está indo. Eu tenho glaucoma. Acabei de remover uma catarata [...] Tenho um tratamento dentário que precisa ser feito. Eu tenho rins ruins nos últimos 25 anos [...] posso continuar. Eu sou uma bagunça física. Se Alexa soubesse em que estado eu estava, a torre choraria. iria chorar.” (Roberto)
Em vez disso, o Dr. Brewer propôs que as tecnologias de assistente de voz fossem usadas para promover a comunicação entre adultos mais velhos e seus cuidadores. O Dr. Brewer administrou um estudo diário de 2 semanas com adultos mais velhos e seus cuidadores, pedindo-lhes que respondessem às mesmas três perguntas todos os dias: 1) Qual foi a interação de cuidado mais significativa hoje? 2) O que o tornou significativo? 3) Existe alguma coisa que você queria comunicar ao seu parceiro de cuidados hoje, mas não o fez? O Dr. Brewer achou esta última pergunta a mais reveladora.
Tensões subjacentes entre cuidadores e idosos podem diminuir as conversas que eles têm, porque existem verdades que nenhum dos lados quer reconhecer. Um exemplo disso que o Dr. Brewer menciona é o de um adulto mais velho fazendo compras no supermercado. Esse indivíduo escreveu que gosta de fazer compras devagar, para ter tempo de navegar. No entanto, essa atividade que eles ansiavam “torna-se uma tarefa e uma missão para cumprir uma meta no mínimo de tempo enquanto eu desperdiço a outra” ao fazer compras com um cuidador, mas este indivíduo não se sentiu à vontade para mencionar isso ao seu cuidador . Os cuidadores, por outro lado, frequentemente indicaram como se sentem estressados com a tarefa de gerenciar seu bem-estar e tentar não fazer com que o idoso se sinta um fardo. Esses tipos de graças sociais subjacentes podem limitar severamente as conversas entre duas partes, e o Dr. Brewer acredita que a utilização de tecnologias de voz além dos serviços informativos para ajudar nas conversas do andaime pode ajudar na escassez de comunicação entre os cuidadores e os idosos de quem cuidam.
Após a apresentação do painel, a discussão foi aberta para perguntas e respostas. Katie Siek, moderadora do painel, iniciou a discussão com uma pergunta inicial:
- Dr. Siek: Como podemos projetar tecnologias que se concentrem mais na assistência e menos na vigilância e no impedimento?
Ambos os Drs. Turner e Demiris abordaram a importância de incluir adultos mais velhos durante o processo de design de tecnologias assistivas, em vez de ajustar retroativamente a tecnologia projetada para incluir as necessidades dos adultos mais velhos. O Dr. Brewer também mencionou a necessidade de enquadrar a discussão com adultos mais velhos sobre essas tecnologias como destinadas a auxiliar e melhorar o bem-estar de cada um, em vez de apenas monitorar e rastrear seu comportamento.
A próxima pergunta veio de um pesquisador no meio da multidão:
- Fui e continuo sendo um adotante de novas tecnologias, mas também me preocupo muito com segurança e proteção de dados. Certa vez, um colega demonstrou como pegar um marca-passo, hackeá-lo e reprogramá-lo para causar um ataque cardíaco. Isso poderia ser facilmente traduzido como uma vulnerabilidade por um ator nefasto. O que está sendo feito para garantir que essas tecnologias sejam tratadas com o mais alto nível de criptografia?
Dr. Demiris respondeu, dizendo que em seu estudo sense4safety, todos os dados de marcha do paciente foram fortemente criptografados e separados de informações de identificação pessoal. Seu estudo também optou por armazenar dados de marcha por apenas 1 mês, para garantir que não fossem armazenados indefinidamente. A percepção da necessidade de segurança versus privacidade é uma questão difícil, e uma pessoa pode se sentir confortável em compartilhar muito mais ou muito menos informações do que outra. É importante ser claro e explícito ao discutir quais dados serão coletados, por quanto tempo serão armazenados e com quem serão compartilhados. A Dra. Brewer acrescentou que incentiva todos os participantes de seus estudos a serem críticos sobre as tecnologias, especialmente as tecnologias de IA, a fim de se protegerem de preocupações indesejadas com a privacidade.
Outro participante trouxe uma experiência pessoal para levar para casa as preocupações dos idosos sobre privacidade:
- Tenho uma amiga com pressão baixa que levantou no meio da noite para ir ao banheiro e desmaiou, batendo a cabeça no chão. Ela acordou e voltou para a cama, mas foi para o pronto-socorro no dia seguinte e estava muito mal. Trouxemos a ideia de instalar uma câmera, mas ela se recusou terminantemente a instalar uma no banheiro, por razões compreensíveis. Você tem ideias para tecnologias de preservação da privacidade que podem ser usadas no banheiro?
O Dr. Turner respondeu, observando que muitos adultos mais velhos estão preocupados em compartilhar suas informações de saúde, pois isso pode comprometer sua independência se essas informações indicarem que eles são incapazes de viver sozinhos. Ela reconheceu que, embora fosse uma questão difícil de resolver, era uma discussão importante, que deveria se concentrar no conforto do indivíduo em relação à sua privacidade. O Dr. Demiris concordou e, referindo-se à pergunta sobre tecnologias no banheiro, mencionou algumas tecnologias menos invasivas, como sensores de movimento ou pressão.
Outro indivíduo levantou a questão de como o consentimento informado é definido quando uma das partes pode ter deficiência cognitiva:
- Os indivíduos com quem você está trabalhando geralmente apresentam deficiências cognitivas significativas. Compreendendo que o objetivo é ajudá-los a comunicar suas preferências, como é o consentimento informado?
A Dra. Brewer respondeu dizendo que esta não é a primeira vez que ela faz essa pergunta, especialmente em relação a indivíduos cujas habilidades cognitivas podem estar diminuindo rapidamente. Sua estratégia, disse ela, era verificar regularmente e receber o consentimento de seus participantes, mesmo semanalmente, ao trabalhar com indivíduos em rápido declínio cognitivo. Além disso, para aqueles com demência, ela afirmou que é importante garantir que esses indivíduos entendam com o que estão consentindo e lembre-os de que podem sair do estudo a qualquer momento. A Dra. Turner acrescentou que não envolveu pessoas com demência grave em seus estudos, pois é questionável se eles são capazes de consentir ou entender as perguntas que estão sendo feitas. Ela também envolvia regularmente os cuidadores na conversa sobre o consentimento. O Dr. Demiris acrescentou que os cuidadores com procuração podem consentir em nome de um indivíduo e esses indivíduos assinarão quando houver dúvidas sobre o consentimento informado.
Por fim, um membro da platéia perguntou sobre o sistema de scanner que o Dr. Demiris usou em seu estudo sense4safety:
- Como o seu sistema de scanner realmente cria imagens de silhueta e mede a marcha? E esses sistemas podem detectar riscos de queda também em indivíduos saudáveis?
O Dr. Demiris respondeu, dizendo que a tecnologia se concentra muito mais na prevenção de quedas do que na detecção. O sistema detecta riscos de ocorrência de quedas e comportamentos que podem ser corrigidos por um treinador de telessaúde, melhorando o equilíbrio e a marcha. O sistema também detecta fatores ambientais, como caminhos desordenados e riscos de tropeçar. O Dr. Demiris também observou que essa tecnologia pode ser aplicada a indivíduos saudáveis, talvez até com mais força, porque pode detectar mudanças repentinas na marcha, que estão fortemente ligadas ao desempenho cognitivo e podem ser causadas por mudanças de medicamentos, acidentes ou alterações psicológicas.
Obrigado por ler e fique atento ao próximo resumo do painel AAAS!
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