我是一名 68 岁的男性，出生于纽约布鲁克林，在纽约伊萨卡生活了几十年。 我还有 10 年在哥斯达黎加@San Ramon 和德克萨斯州@Austin 分别拥有家的时间。 我现在和未来的梦想都在#Africa，我正在南非@CapeTown 建立一个基地。 #notmytimetodie #supportmymiracle #childofimmigrants #latebloomer。
一年前有人告诉我，如果我不遵循标准护理治疗，我肯定会死。 我拒绝了透析和移植，并且每个月都被告知我会死。 我把自己当作一个科学实验，让自己保持活力、活力、清晰、乐观和积极。 我需要你的帮助来找到我继续成长所需的答案。 时间很重要。
14个月前的2022年XNUMX月，我去医院做了血常规检查。 当我回到家时，我接到一个电话，告诉我“史蒂文，你需要在一小时内返回医院，否则我们认为你会死”。 “我们可能需要通过直升机将您空运到更大的医疗中心，但现在就过来吧”。
当我到达时，每个人都显得很害怕，后来分享说，我们从来没有人带着你的号码活着走进来。 我的 GFR/肾功能为 4.1； 肌酐12.32； 磷9.7； BUN 152 和血红蛋白 4.0。 在医院平衡了 8 天后，我被告知我无法康复或无法生存。 我拒绝了所有的医疗建议，并决心 100% 尝试一些侵入性较小的方法。 我回家了。
一年后，我的 GFR 5 和肌酐 10 仍然是一个超级异常值。我解雇了那些每月告诉我我会死的医生。 我想要/需要一个医疗团队，他们对我有史以来最健康的状态感到惊讶和好奇，并作为一个团队共同努力，了解 #CrackingTheKidneyCode 的更多秘密。 我现在需要帮助。 除了生存之外，我还想开始一场全新的讨论，该讨论来自患者和研究人员的经验、希望和梦想，而不是保险公司、透析公司、医院、医学院、大型制药公司和其他参与者。 在试图提供帮助的同时，他们没有给我任何答案，甚至没有问我需要探讨的问题。 我不是医生。
我老了。 我会死。 我的希望是为肾脏战士、他们的帮助者、医生、家人和朋友建立一个安全、赋权、智能的网站。 将有一个非营利组织/基金会为我们提供财政实力来执行具有影响力的行动。 现在对我们来说，这个过程的一部分是建立一个开放的全球数据和资源存储库，以帮助与我经历类似的人们，并希望您能够参与并帮助我们找到治疗这种可怕疾病的方法。
感谢您分享这篇文章，成为我们社区的一部分，并帮助我为各地的 Renal Warriors 创建最具互动性的当前网站。 #遗产 #RenalWarriors #RenalDisease
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资料来源：Steven Freidmutter / Renal Warriors 创始人。
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