Jeg er en 68-årig mand født i Brooklyn, New York og bor i årtier i Ithaca, NY. Jeg har også 10 år hver med hjem i @San Ramon, Costa Rica og @Austin, Texas. Mine nuværende og fremtidige drømme er i #Afrika, og jeg er ved at etablere en base i @CapeTown, Sydafrika. #notmytimetodie #supportmymiracle #childofimmigrants #latebloomer.
Jeg fik at vide for et år siden, at jeg helt sikkert ville dø, hvis jeg ikke fulgte standardbehandlingen. Jeg afviste både dialyse og en transplantation og får at vide hver måned, at jeg vil dø. Ved at bruge mig selv som et videnskabeligt eksperiment har jeg holdt mig selv i live, energisk, klar, optimistisk og positiv. Jeg har brug for din hjælp til at finde de svar, jeg har brug for for fortsat at trives. Tid betyder noget.
For 14 måneder siden i juli 2022 tog jeg på hospitalet til en rutinemæssig blodprøve. Jeg blev ringet op, da jeg kom hjem og fortalte mig "Steven, du skal tilbage til hospitalet inden for en time, ellers tror vi, du dør". "Vi er nok nødt til at lufte dig til et større lægecenter med helikopter, men kom over nu".
Da jeg ankom, så alle bange ud og fortalte senere, at vi ALDRIG har haft nogen, der kom levende ind med dine numre. Min GFR/nyrefunktion var 4.1; Kreatinin 12.32; Fosfor 9.7; BUN 152 og hæmoglobin på 4.0. Efter 8 dage på hospitalet at balancere, hvad vi kunne, fik jeg at vide, at jeg ikke kunne komme mig eller holde mig i live. Jeg afviste ALLE lægeråd og var fast besluttet på 100 % at prøve noget mindre invasivt. Jeg gik hjem.
Et år senere fortsætter jeg med at være en super outlier med GFR 5 og kreatinin 10. Jeg har fyret de læger, der fortæller mig månedligt, at jeg vil dø. Jeg ønsker/har brug for et medicinsk team, der er forbløffet og nysgerrigt over, at jeg fungerer på mit sundeste niveau nogensinde og arbejder sammen som et team for at lære flere hemmeligheder til #CrackingTheNyneyCode. Jeg har brug for hjælp nu. Udover at forblive i live vil jeg starte en helt ny diskussion, der udspringer af patienternes og forskernes erfaringer, håb og drømme og ikke forsikringsselskaber, dialyseselskaber, hospitaler, medicinske skoler, big pharma og andre aktører. Mens de prøver at hjælpe, giver de mig ikke nogen svar eller stiller endda de spørgsmål, som jeg har brug for at undersøge. Jeg er ikke læge.
Jeg er gammel. Jeg vil dø. Mit håb er at oprette et sikkert, bemyndigende, smart sted for nyrekrigere, deres hjælpere, læger, familier og venner. Der vil være en nonprofit/fond for at give os de økonomiske muskler til at eksekvere med effekt. En del af denne proces for os nu er at opbygge et åbent, globalt data- og ressourcelager for at hjælpe mennesker, der ligner det, jeg går igennem, og håber du vil deltage og hjælpe os med at finde en kur mod denne forfærdelige sygdom.
Tak fordi du deler dette indlæg, er blevet en del af vores fællesskab og hjælper mig med at skabe den mest interaktive aktuelle side for Renal Warriors overalt. #Legacy #RenalWarriors #Nyresygdom
Kontakt mig venligst på costaricasteven@yahoo.com
Kilde: Steven Freidmutter / Grundlægger Renal Warriors.
https://renalwarriors.com https://www.linkedin.com/in/steven-freidmutter-3b5bb134/
- SEO Powered Content & PR Distribution. Bliv forstærket i dag.
- PlatoData.Network Vertical Generative Ai. Styrk dig selv. Adgang her.
- PlatoAiStream. Web3 intelligens. Viden forstærket. Adgang her.
- PlatoESG. Automotive/elbiler, Kulstof, CleanTech, Energi, Miljø, Solenergi, Affaldshåndtering. Adgang her.
- PlatoHealth. Bioteknologiske og kliniske forsøgs intelligens. Adgang her.
- ChartPrime. Løft dit handelsspil med ChartPrime. Adgang her.
- BlockOffsets. Modernisering af miljømæssig offset-ejerskab. Adgang her.
- Kilde: Platon Data Intelligence.