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Willkommen Renal Warriors

Ich bin ein 68-jähriger Mann, der in Brooklyn, New York, geboren wurde und seit Jahrzehnten in Ithaca, NY, lebt. Ich habe auch jeweils 10 Jahre mit Häusern in @San Ramon, Costa Rica und @Austin, Texas. Meine gegenwärtigen und zukünftigen Träume liegen in #Afrika und ich baue eine Basis in @Kapstadt, Südafrika, auf. #notmytimetodie #supportmymiracle #childofimmigrants #latebloomer.

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Vor einem Jahr wurde mir gesagt, dass ich mit Sicherheit sterben würde, wenn ich mich nicht an die Standardbehandlung halten würde. Ich habe sowohl eine Dialyse als auch eine Transplantation abgelehnt und jeden Monat wird mir gesagt, dass ich sterben werde. Indem ich mich selbst als wissenschaftliches Experiment nutzte, blieb ich lebendig, energisch, klar, optimistisch und positiv. Ich brauche Ihre Hilfe, um die Antworten zu finden, die ich brauche, um weiterhin erfolgreich zu sein. Zeit ist wichtig.

Vor 14 Monaten, im Juli 2022, ging ich für eine routinemäßige Blutuntersuchung ins Krankenhaus. Als ich zu Hause ankam, erhielt ich einen Anruf, der mir sagte: „Steven, du musst innerhalb einer Stunde ins Krankenhaus zurückkehren, sonst denken wir, dass du sterben wirst.“ „Wir müssen Sie wahrscheinlich mit dem Hubschrauber in ein größeres medizinisches Zentrum bringen, aber kommen Sie jetzt vorbei.“

Als ich ankam, sahen alle verängstigt aus und teilten mir später mit, dass noch nie jemand lebend mit Ihren Nummern hereingekommen sei. Meine GFR/Nierenfunktion betrug 4.1; Kreatinin 12.32; Phosphor 9.7; BUN 152 und Hämoglobin von 4.0. Nachdem wir acht Tage im Krankenhaus verbracht hatten und alles versucht hatten, was wir konnten, wurde mir gesagt, dass ich mich nicht erholen oder am Leben bleiben könne. Ich lehnte ALLE medizinischen Ratschläge ab und war zu 8 % entschlossen, etwas weniger Invasives auszuprobieren. Ich ging nach Hause.

Ein Jahr später bin ich weiterhin ein Super-Ausreißer mit GFR 5 und Kreatinin 10. Ich habe die Ärzte entlassen, die mir monatlich sagen, dass ich sterben werde. Ich möchte/brauche ein medizinisches Team, das erstaunt und neugierig ist, dass ich so gesund wie nie zuvor funktioniere und als Team zusammenarbeitet, um mehr Geheimnisse von #CrackingTheKidneyCode zu erfahren. Ich brauche jetzt Hilfe. Abgesehen davon, am Leben zu bleiben, möchte ich eine völlig neue Diskussion beginnen, die von den Erfahrungen, Hoffnungen und Träumen der Patienten und Forscher ausgeht und nicht von Versicherungsunternehmen, Dialyseunternehmen, Krankenhäusern, medizinischen Fakultäten, großen Pharmakonzernen und anderen Akteuren. Während sie versuchen zu helfen, geben sie mir keine Antworten und stellen mir nicht einmal die Fragen, die ich klären müsste. Ich bin kein Arzt.

Ich bin alt. Ich werde sterben. Meine Hoffnung besteht darin, eine sichere, befähigende und intelligente Website für Nierenkrieger, ihre Helfer, Ärzte, Familien und Freunde einzurichten. Es wird eine gemeinnützige/Stiftung geben, die uns die finanziellen Mittel für eine wirkungsvolle Umsetzung gibt. Ein Teil dieses Prozesses besteht für uns jetzt darin, ein offenes, globales Daten- und Ressourcen-Repository aufzubauen, um Menschen zu helfen, die denen ähneln, die ich durchmache, und ich hoffe, dass Sie sich beteiligen und uns helfen, ein Heilmittel für diese schreckliche Krankheit zu finden.

Vielen Dank, dass Sie diesen Beitrag geteilt haben, Teil unserer Community geworden sind und mir geholfen haben, die derzeit interaktivste Website für Renal Warriors auf der ganzen Welt zu erstellen. #Legacy #RenalWarriors #RenalDisease

Bitte kontaktieren Sie mich unter costaricasteven@yahoo.com
Quelle: Steven Freidmutter / Gründer Renal Warriors.

https://renalwarriors.com https://www.linkedin.com/in/steven-freidmutter-3b5bb134/