Λάβετε μέρος στο 17ο ετήσιο Napa Valley Ride για να νικήσετε το ALS και να περπατήσετε το Σάββατο 18 Σεπτεμβρίου 2021!

Ο Miles McConnell, ο οποίος ζει με ALS από το 2015, με την 22χρονη σύζυγό του, Dubie Breen, στο Napa Valley Ride

«Το ALS μου έχει δώσει πολλά πράγματα για τα οποία πρέπει να είμαι ευγνώμων και στο μυαλό σας είστε όλοι σας. μια κοινότητα ανθρώπων που είναι αφοσιωμένοι στην υποστήριξη όσων ζουν με αυτή την ασθένεια και δεσμεύονται να χρηματοδοτήσουν ένα μέλλον χωρίς αυτήν».

NAPA VALLEY, Καλιφόρνια (PRWEB) Σεπτέμβριος 12, 2021

«Αυτή μπορεί να είναι η τελευταία μου χρονιά που μπορώ να οδηγήσω ποδήλατο», είπε ο Miles McConnell, ο οποίος ζει με ALS από το 2015.

Αφού διαγνώστηκε για πρώτη φορά ο Μάιλς, αυτός και η 22χρονη σύζυγός του, Ντούμπι, ήταν συντετριμμένοι, αλλά αποφάσισαν ότι αυτή η είδηση ​​δεν επρόκειτο να τους εμποδίσει να κάνουν τα πράγματα που αγαπούσαν μαζί. Ο Μάιλς ήταν πάντα παθιασμένος με το τρέξιμο, το σκι και την ποδηλασία, οπότε όταν άκουσε για το Napa Valley Ride to Defeat ALS and Walk, θεώρησε τη διάγνωση του ALS ως άμεση έκκληση για δράση για να βοηθήσει άλλους.

Η αμυοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), γνωστή και ως Νόσος του Λου Γκέριγκ, είναι μια θανατηφόρα, νευροεκφυλιστική ασθένεια που προσβάλλει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και το νωτιαίο μυελό. Η ALS δεν είναι μεταδοτική και δεν κάνει διακρίσεις – επηρεάζει άνδρες και γυναίκες κάθε ηλικίας, εθνοτικής καταγωγής και κοινωνικοοικονομικές κοινότητες σε όλο τον κόσμο. Για άγνωστους λόγους, όσοι έχουν υπηρετήσει στο στρατό διαγιγνώσκονται με ALS σχεδόν δύο φορές συχνότερα από τον γενικό πληθυσμό. Τα άτομα με ALS χάνουν την ικανότητά τους να κινούνται, να μιλούν, να καταπίνουν και τελικά την ικανότητα να αναπνέουν, ενώ και οι πέντε αισθήσεις συνήθως συνεχίζουν να λειτουργούν κανονικά. Το μέσο προσδόκιμο ζωής ενός ατόμου με ALS είναι δύο έως πέντε χρόνια από τη διάγνωση. Αυτή τη στιγμή, δεν υπάρχει γνωστή θεραπεία.

Αυτή θα είναι η έβδομη χρονιά που ο Μάιλς και η οικογένειά του συμμετέχουν στο Napa Valley Ride και η τέταρτη που υπηρετεί στην επιτροπή προγραμματισμού εκδηλώσεων ως Συμπρόεδρος. Από το 2016, η Team (s)Miles έχει αυξήσει την ευαισθητοποίηση και τα κεφάλαια για την κοινότητα ALS μέσω πολλών εκδηλώσεων προβολής της κοινότητας του Golden West Chapter. Μέχρι σήμερα, η Team (s)Miles έχει συγκεντρώσει περισσότερα από 500,000 $ για να προωθήσει την αναζήτηση αποτελεσματικών θεραπειών και θεραπειών για την ALS.

«Δεν υπάρχει καλύτερο παράδειγμα συνεργασίας, αφοσίωσης και αποφασιστικότητας στον αγώνα κατά του ALS από αυτό που βλέπουμε από τον Miles, την οικογένειά του και την κοινότητά τους Team (s)Miles», δήλωσε η Sheri Strahl, Chief Operating Officer, του The ALS. Σύνδεσμος Χρυσή Δύση Κεφάλαιο. «Το Napa Valley Ride είναι ουσιαστικό μέρος των προσπαθειών μας να συγκεντρώσουμε κεφάλαια και να εξασφαλίσουμε τους απαραίτητους πόρους για την προώθηση κρίσιμων ερευνητικών έργων, των προγραμμάτων μας για τις υπηρεσίες φροντίδας και των πρωτοβουλιών μας δημόσιας πολιτικής. Ως αποτέλεσμα της αυξημένης ευαισθητοποίησης και υποστήριξης, το Golden West Chapter μπορεί να συνεχίσει να προωθεί πρωτοποριακές επιστημονικές και θεραπευτικές ανακαλύψεις που επιτρέπουν την καλύτερη κατανόηση των αιτιών του ALS, την ανάπτυξη αποτελεσματικών θεραπειών και, τελικά, την εύρεση θεραπειών για αυτήν την καταστροφική ασθένεια».

«Το ALS έχει αποδυναμώσει τα πόδια μου και έχει κάνει αδύνατο να περπατήσω χωρίς υποστήριξη», είπε ο Μάιλς. «Αλλά εξακολουθώ να σχεδιάζω να ανέβω στη σέλα του πολύτιμου ξαπλωμένου e-bike μου και να οδηγήσω το δρόμο με πολλούς από εσάς φέτος! Το ALS μου έχει δώσει πολλά πράγματα για τα οποία πρέπει να είμαι ευγνώμων, και πάνω από το μυαλό είστε όλοι σας. μια κοινότητα ανθρώπων που είναι αφοσιωμένοι στην υποστήριξη όσων ζουν με αυτή την ασθένεια και δεσμεύονται να χρηματοδοτήσουν ένα μέλλον χωρίς αυτήν».

Ο Miles προσκαλεί το κοινό και τους υποστηρικτές από την περιοχή Bay και όχι μόνο να συμμετάσχουν στην εκδήλωση ουσιαστικά για να υποστηρίξουν το The ALS Association Golden West Chapter. Το Napa Valley Ride to Defeat ALS and Walk έγινε η μεγαλύτερη ετήσια εκδήλωση συγκέντρωσης χρημάτων που τροφοδοτεί την αναζήτηση αποτελεσματικών θεραπειών και θεραπειών για την ALS το 2019 και συνεχίζει να είναι η κορυφαία εκδήλωση σε εθνικό επίπεδο. Όλα τα κεφάλαια που συγκεντρώνονται θα υποστηρίξουν τις αλληλοεξαρτώμενες προτεραιότητες της αποστολής του Κεφαλαίου του The ALS Association Golden West στις υπηρεσίες φροντίδας, τη δημόσια πολιτική και την έρευνα.

Για να υποστηρίξετε τον Miles McConnell και τις 1,800+ οικογένειες που αντιμετωπίζουν την ALS που εξυπηρετούνται από το Golden West Chapter, κάντε μια δωρεά στην ομάδα (s)Miles ή εγγραφείτε για να συμμετάσχετε στο Virtual Napa Valley Ride 2021 επισκεπτόμενοι http://www.NapaValleyRide.org.

Για ερωτήσεις σχετικά με την εικονική εκδήλωση, επικοινωνήστε με τον Cliff Whitlock, Director of Ride to Defeat ALS/Team Challenge ALS, ride@ridetodefeatALS.org, (510) 318-9133.

Σχετικά με το Κεφάλαιο Golden West Association ALS:

Η αποστολή μας είναι να ανακαλύψουμε θεραπείες και θεραπείες για την ALS και να υπηρετήσουμε, να υποστηρίξουμε και να ενδυναμώσουμε τους ανθρώπους που επηρεάζονται από την ALS να ζήσουν τη ζωή τους στο έπακρο. Το όραμά μας είναι να δημιουργήσουμε έναν κόσμο χωρίς ALS. Το Golden West Chapter εξυπηρετεί άτομα με ALS και τις οικογένειές τους σε 31 κομητείες σε όλη την Καλιφόρνια και στην πολιτεία της Χαβάης. Ό,τι κάνουμε προωθεί την αναζήτηση αποτελεσματικών θεραπειών και θεραπειών για την ALS. Για περισσότερες πληροφορίες, επισκεφθείτε μας στο http://www.alsagoldenwest.org ή στείλτε μας email στο info@alsagoldenwest.org

Μοιραστείτε το άρθρο σε κοινωνικά μέσα ή ηλεκτρονικό ταχυδρομείο: