Soy un hombre de 68 años nacido en Brooklyn, Nueva York y vivo desde hace décadas en Ithaca, Nueva York. También tengo 10 años cada uno con casas en @San Ramon, Costa Rica y @Austin, Texas. Mis sueños presentes y futuros están en #África y estoy estableciendo una base en @CapeTown, Sudáfrica. #notmytimetodie #supportmymiracle #childofimmigrants #latebloomer.
Hace un año me dijeron que seguramente moriría si no seguía el tratamiento estándar. Rechacé tanto la diálisis como el trasplante y mensualmente me dicen que moriré. Utilizándome como experimento científico me he mantenido viva, enérgica, clara, optimista y positiva. Necesito tu ayuda para encontrar las respuestas que necesito para seguir prosperando. El tiempo importa.
Hace 14 meses, en julio de 2022, fui al hospital para hacerme un análisis de sangre de rutina. Recibí una llamada cuando llegué a casa diciéndome: "Steven, debes regresar al hospital dentro de una hora o creemos que morirás". “Probablemente necesitemos transportarlo en helicóptero a un centro médico más grande, pero venga ahora”.
Cuando llegué, todos parecían asustados y luego compartieron que NUNCA había habido nadie que hubiera entrado vivo con sus números. Mi TFG/función renal fue de 4.1; Creatinina 12.32; Fósforo 9.7; BUN 152 y Hemoglobina de 4.0. Después de 8 días en el hospital equilibrando lo que pudimos, me dijeron que no podía recuperarme ni seguir con vida. Rechacé TODOS los consejos médicos y estaba decidido a probar al 100 % algo menos invasivo. Fui a casa.
Un año después sigo siendo un caso atípico con TFG 5 y Creatinina 10. He despedido a los médicos que me dicen mensualmente que voy a morir. Quiero/necesito un equipo médico que esté asombrado y curioso de que estoy funcionando de la manera más saludable posible y que trabajen juntos como equipo para aprender más secretos para #CrackingTheKidneyCode. Necesito ayuda ahora. Además de seguir con vida, quiero iniciar una discusión totalmente nueva que emane de los pacientes y los investigadores, sus experiencias, esperanzas y sueños, y no de las compañías de seguros, las corporaciones de diálisis, los hospitales, las facultades de medicina, las grandes farmacéuticas y otros actores. Mientras intentan ayudar, no me dan ninguna respuesta ni me hacen las preguntas que necesito explorar. Yo no soy un médico.
Soy viejo. Moriré. Mis esperanzas son crear un sitio seguro, empoderador e inteligente para los guerreros del riñón, sus ayudantes, médicos, familias y amigos. Habrá una fundación/sin fines de lucro que nos dará el músculo financiero para ejecutar con impacto. Parte de este proceso para nosotros ahora es construir un repositorio global abierto de datos y recursos para ayudar a personas similares a las que estoy pasando y espero que participen y nos ayuden a encontrar una cura para esta terrible enfermedad.
Gracias por compartir esta publicación, ser parte de nuestra comunidad y ayudarme a crear el sitio actual más interactivo para Renal Warriors en todas partes. #Legado #GuerrerosRenales #EnfermedadRenal
Por favor contácteme en costaricasteven@yahoo.com
Fuente: Steven Freidmutter / Fundador de Renal Warriors.
https://renalwarriors.com https://www.linkedin.com/in/steven-freidmutter-3b5bb134/
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- Fuente: Inteligencia de datos de Platón.