En el segundo día de la Reunión Anual de AAAS 2023, celebrada en Washington, DC, el CCC apoyó su primero de 6 paneles, titulado, ¿Vigilancia, asistencia o estorbo?: tecnologías de cuidado para adultos mayores. Los tres panelistas fueron Robin Brewer (Universidad de Michigan), George Demiris (Universidad de Pensilvania) y Anne M. Turner (Universidad de Washington), y el panel fue moderado por la miembro del Consejo de CCC Katie Siek (Universidad de Indiana).
La profesora Turner abrió el panel con una descripción detallada del proyecto Decision Making in Alzheimer's Research (DMAR) que dirige. Este proyecto está financiado por el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento y se enfoca en estrategias para rastrear las preferencias de los adultos mayores con Alzheimer y sus cuidadores en la toma de decisiones sobre el cuidado. Además, tiene como objetivo desarrollar herramientas para ayudar a obtener las preferencias de los adultos mayores con demencia. Gran parte de la atención de la enfermedad de Alzheimer se lleva a cabo actualmente sin tener en cuenta las preferencias cambiantes de los adultos mayores con demencia, como su situación familiar, las tradiciones culturales y las necesidades específicas de sus cuidadores. La Dra. Turner, con su equipo de investigación de la Universidad de Washington, realizó un estudio inicial con 79 adultos mayores, sus cuidadores y proveedores para determinar las mejores formas de incorporar sus preferencias en los planes de atención. Estas entrevistas se centraron en identificar las decisiones relacionadas con la atención de apoyo para estos adultos mayores, y el momento y el razonamiento detrás de estas decisiones. La Dra. Turner y sus colegas encontraron que los adultos mayores con demencia tenían dificultades para hablar sobre su atención futura; sin embargo, a través del desarrollo de una encuesta discreta basada en elecciones, el equipo puede identificar y rastrear las preferencias de los adultos mayores con demencia y comparar estas preferencias con las de los cuidadores a lo largo del tiempo.
El siguiente panelista, George Demiris, se centró en las tecnologías de hogares inteligentes para ayudar a monitorear a los adultos mayores. Estas tecnologías pueden tomar la forma de dispositivos portátiles, como pulseras o collares, o tecnologías de monitoreo pasivo, como cámaras de detección de profundidad o placas de presión. El Dr. Demiris comenzó su presentación identificando la necesidad social de este tipo de tecnologías. La escasez nacional de cuidadores ha empujado a la sociedad a utilizar tecnologías de asistencia para llenar los vacíos dejados por la falta de mano de obra. Aunque estas tecnologías serán utilizadas por muchos adultos mayores y sus cuidadores, el Dr. Demiris enfatizó la necesidad de tecnologías individualizadas en lugar de modelos de "talla única". Para garantizar que estas tecnologías sean útiles para los adultos mayores, estas herramientas deben medir continuamente aspectos de la fisiología, el comportamiento y los síntomas de un individuo. Este nivel de vigilancia, sin embargo, es visto por muchos adultos mayores como invasivo. Por lo tanto, es importante diseñar estos dispositivos para que sean transparentes y recopilen solo los datos necesarios. Por ejemplo, el profesor Demiris introdujo la sentido4seguridad iniciativa, que utiliza sensores de profundidad para detectar la marcha y la capacidad ambulatoria de un individuo. Esta tecnología tiene como objetivo mejorar la identificación de los factores de riesgo de caídas con el tiempo y también empareja a los adultos mayores con profesionales de telesalud para ayudar a desarrollar planes para reducir el riesgo de caídas. Si bien esta tecnología requiere un monitoreo constante del adulto mayor en cuestión, al usar sensores de profundidad en lugar de cámaras de video, la tecnología es mucho menos invasiva sin comprometer su efectividad. El objetivo de estas tecnologías a largo plazo, dijo el Dr. Demiris, es crear modelos proactivos, en lugar de reactivos, que puedan notificar a un adulto mayor o cuidador sobre un mayor riesgo de caída antes de que ocurra la caída.
Por último, escuchamos al Dr. Robin Brewer, quien habló sobre la reformulación de cómo las tecnologías de asistente de voz pueden ayudar a facilitar la comunicación entre los adultos mayores y sus cuidadores. Muchos adultos mayores luchan con el uso de nuevas tecnologías porque no están familiarizados con las interfaces y no quieren molestarse en aprenderlas. Los asistentes de voz, como Siri de Apple o Alexa de Amazon, eliminan la necesidad de aprender una nueva interfaz y, por lo tanto, estas tecnologías se han vuelto cada vez más populares entre los adultos mayores. Los adultos mayores, sin embargo, no están interesados en usar estas tecnologías para monitorear su salud, porque muchos de ellos tienen condiciones médicas deterioradas sobre las cuales no quieren escuchar actualizaciones frecuentes. Cuando se le preguntó a un caballero si usaría un asistente de voz para controlar su salud, respondió:
"no necesito eso. Mi salud es un desastre. No tienes idea de todos los problemas que tengo. Mi vista se va. Tengo glaucoma. Me acaban de quitar una catarata […] Tengo que hacerme un trabajo dental. He tenido problemas de riñón durante los últimos 25 años […] Puedo continuar. Soy un desastre físico. Si Alexa supiera en qué estado me encuentro, la torre lloraría. lloraría.” (Roberto)
En cambio, el Dr. Brewer propuso que se utilicen tecnologías de asistente de voz para promover la comunicación entre los adultos mayores y sus cuidadores. El Dr. Brewer administró un estudio diario de 2 semanas de adultos mayores y sus cuidadores y les pidió que respondieran las mismas tres preguntas cada día: 1) ¿Cuál fue la interacción de atención más significativa hoy? 2) ¿Qué lo hizo significativo? 3) ¿Hay algo que quisiera comunicarle a su cuidador hoy, pero no lo hizo? El Dr. Brewer encontró que esta última pregunta era la más reveladora.
Las tensiones subyacentes entre los cuidadores y los adultos mayores pueden disminuir las conversaciones que tienen, porque existen verdades que ninguna de las partes quiere reconocer. Un ejemplo de esto que menciona el Dr. Brewer es el de un adulto mayor comprando en el supermercado. Esta persona escribió que le gusta ir de compras lentamente, para tener tiempo de navegar. Sin embargo, esta actividad que solían esperar "se convierte en una tarea y una misión para lograr una meta en el mínimo de tiempo que desperdiciaría el de otra persona" cuando compraba con un cuidador, pero esta persona no se sentía cómoda mencionándoselo a su cuidador. . Los cuidadores, por su parte, muchas veces indicaron cómo se sienten estresados con la tarea de gestionar tanto su bienestar como de tratar de que el anciano no se sienta como una carga. Este tipo de gracias sociales subyacentes pueden limitar severamente las conversaciones entre dos partes, y el Dr. Brewer cree que utilizar tecnologías de voz más allá de los servicios de información para ayudar a construir conversaciones puede ayudar con la escasez de comunicación entre los cuidadores y los adultos mayores que cuidan.
Después de la presentación del panel, la discusión se abrió para preguntas y respuestas. Katie Siek, la moderadora del panel, inició la discusión con una pregunta inicial:
- Dr. Siek: ¿Cómo podemos diseñar tecnologías que se centren más en la asistencia y menos en la vigilancia y los obstáculos?
Ambos Dres. Turner y Demiris mencionaron la importancia de incluir a los adultos mayores durante el proceso de diseño de las tecnologías de asistencia, en lugar de ajustar retroactivamente la tecnología diseñada para incluir las necesidades de los adultos mayores. El Dr. Brewer también mencionó la necesidad de enmarcar la discusión con los adultos mayores sobre estas tecnologías con la intención de ayudar y mejorar el bienestar de las personas, en lugar de solo monitorear y rastrear su comportamiento.
La siguiente pregunta vino de un investigador en la multitud:
- He sido y sigo siendo un adoptador de nuevas tecnologías, pero también estoy muy preocupado por la seguridad y la seguridad de los datos. Una vez, un colega hizo una demostración de cómo tomar un marcapasos, hackearlo y reprogramarlo para que causara un ataque al corazón. Esto podría traducirse fácilmente en una vulnerabilidad por parte de un actor nefasto. ¿Qué se está haciendo para asegurarse de que estas tecnologías se manejen con el nivel más alto de encriptación?
El Dr. Demiris respondió y dijo que en su estudio sense4safety, todos los datos de la marcha de los pacientes estaban fuertemente encriptados y separados de la información de identificación personal. Su estudio también optó por almacenar los datos de la marcha durante solo 1 mes, para asegurarse de que no se almacenaran indefinidamente. La necesidad percibida de seguridad versus privacidad es un tema difícil, y una persona puede sentirse cómoda compartiendo mucha más o mucha menos información que otra. Es importante ser claro y explícito al discutir qué datos se recopilarán, cuánto tiempo se almacenarán y con quién se compartirán. La Dra. Brewer agregó que alienta a todos los participantes de sus estudios a ser críticos con las tecnologías, especialmente con las tecnologías de IA, para protegerse de problemas de privacidad no deseados.
Otro asistente mencionó una experiencia personal para recalcar las preocupaciones de los adultos mayores sobre la privacidad:
- Tengo una amiga con presión arterial baja que se levantó en medio de la noche para ir al baño y se desmayó, golpeándose la cabeza contra el suelo. Se despertó y volvió a acostarse, pero al día siguiente fue a urgencias y estaba bastante mal. Le planteamos la idea de instalar una cámara, pero ella se negó rotundamente a instalar una en el baño, por razones comprensibles. ¿Tiene ideas para tecnologías de preservación de la privacidad que se pueden usar en el baño?
El Dr. Turner respondió y señaló que a muchos adultos mayores les preocupa compartir su información de salud, ya que podría comprometer su independencia si esa información indicara que no son aptos para vivir solos. Reconoció que si bien este era un tema difícil de resolver, era una discusión importante que debía centrarse en la comodidad de una persona con respecto a su privacidad. El Dr. Demiris estuvo de acuerdo, y en referencia a la pregunta sobre tecnologías en el baño, mencionó algunas tecnologías menos invasivas, como sensores de movimiento o presión.
Otra persona planteó la cuestión de cómo se define el consentimiento informado cuando una de las partes puede tener un deterioro cognitivo:
- Las personas con las que está trabajando a menudo tienen un deterioro cognitivo significativo. Entendiendo que el objetivo es ayudarlos a comunicar sus preferencias, ¿cómo es el consentimiento informado?
La Dra. Brewer respondió diciendo que esta no es la primera vez que le hacen esta pregunta, especialmente con respecto a las personas cuyas capacidades cognitivas pueden estar disminuyendo rápidamente. Su estrategia, dijo, era verificar regularmente y recibir el consentimiento de sus participantes, incluso semanalmente cuando trabajaba con personas que experimentaban un deterioro cognitivo rápido. Además, para las personas con demencia, afirmó que es importante asegurarse de que estas personas entiendan a qué están dando su consentimiento y recordarles que pueden abandonar el estudio en cualquier momento. La Dra. Turner agregó que no involucró a personas con demencia grave en sus estudios, ya que es cuestionable si pueden dar su consentimiento o comprender las preguntas que se les hacen. También involucró regularmente a los cuidadores en la conversación sobre el consentimiento. El Dr. Demiris agregó que los cuidadores con poder notarial pueden dar su consentimiento en nombre de una persona y estas personas firmarán cuando haya preguntas sobre el consentimiento informado.
Finalmente, un miembro de la audiencia preguntó sobre el sistema de escáner que usó el Dr. Demiris en su estudio sense4safety:
- ¿Cómo su sistema de escáner crea imágenes de siluetas y mide la marcha? ¿Y estos sistemas también pueden detectar riesgos de caídas en individuos sanos?
El Dr. Demiris respondió, diciendo que la tecnología se enfoca mucho más en la prevención de caídas que en la detección. El sistema detecta los riesgos de que ocurran caídas y el comportamiento que conduce a eso que un entrenador de telesalud puede rectificar mejorando el equilibrio y la forma de andar. El sistema también detecta factores ambientales, como caminos desordenados y peligros de tropiezos. El Dr. Demiris también señaló que esta tecnología se puede aplicar a personas sanas, quizás de manera aún más poderosa, porque puede detectar cambios repentinos en la forma de andar, lo que está fuertemente relacionado con el rendimiento cognitivo y puede ser causado por cambios en la medicación, accidentes o cambios psicológicos.
¡Gracias por leer y estén atentos al próximo resumen del panel AAAS!
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