من مردی 68 ساله هستم که در بروکلین، نیویورک به دنیا آمدم و ده ها سال در ایتاکا، نیویورک زندگی می کنم. من همچنین هر کدام 10 سال با خانه‌هایی در سن رامون، کاستاریکا و آستین، تگزاس دارم. رویاهای حال و آینده من در #آفریقا است و من در حال ایجاد پایگاهی در @CapeTown، آفریقای جنوبی هستم. #notmytimetodie #حمایت از معجزه من #کودکان مهاجران #درگلومر.
یک سال پیش به من گفتند که اگر درمان استاندارد مراقبت را رعایت نکنم، قطعاً می‌میرم. من هم دیالیز و هم پیوند را رد کردم و ماهانه به من می گویند که می میرم. با استفاده از خودم به عنوان یک آزمایش علمی، خود را زنده، پرانرژی، روشن، خوش بین و مثبت نگه داشته ام. من برای یافتن پاسخ هایی که برای ادامه رشد نیاز دارم به کمک شما نیاز دارم. زمان مهم است
14 ماه پیش در جولای 2022، برای آزمایش خون معمولی به بیمارستان رفتم. وقتی به خانه رسیدم با من تماس گرفت و به من گفت: "استیون، باید ظرف یک ساعت به بیمارستان برگردی وگرنه فکر می کنیم بمیری". احتمالاً باید شما را از طریق هلیکوپتر به یک مرکز پزشکی بزرگتر انتقال دهیم، اما اکنون بیایید.
وقتی رسیدم، همه ترسیده به نظر می رسیدند و بعداً به اشتراک گذاشتند که ما هرگز کسی را زنده با شماره های شما وارد نکرده ایم. عملکرد GFR/کلیه من 4.1 بود. کراتینین 12.32; فسفر 9.7; BUN 152 و هموگلوبین 4.0. پس از 8 روز بستری شدن در بیمارستان و ایجاد تعادل در آنچه می توانستیم به من گفته شد که نمی توانم بهبود یابم یا زنده بمانم. من تمام توصیه های پزشکی را رد کردم و مصمم بودم که 100٪ چیزی کمتر تهاجمی را امتحان کنم. من به خانه رفتم.
یک سال بعد، من همچنان با GFR 5 و کراتینین 10 فوق العاده پرت هستم. من به یک تیم پزشکی نیاز دارم که شگفت زده و کنجکاو باشد که من سالم ترین عملکرد خود را دارم و به عنوان یک تیم با هم کار می کنم تا اسرار بیشتری در مورد #CrackingTheKidneyCode بیاموزیم. اکنون به کمک نیاز دارم. جدای از زنده ماندن، می‌خواهم یک بحث کاملاً جدید را شروع کنم که از تجربیات، امیدها و رویاهای بیماران و محققان ناشی می‌شود و نه شرکت‌های بیمه، شرکت‌های دیالیز، بیمارستان‌ها، دانشکده‌های پزشکی، داروسازی بزرگ و سایر بازیگران. در حالی که سعی می کنند کمک کنند، آنها هیچ پاسخی به من نمی دهند یا حتی سؤالاتی را که باید بررسی کنم نمی پرسند. من دکتر نیستم.
پیر هستم. من خواهم مرد. امید من این است که یک سایت امن، توانمند و هوشمند برای رزمندگان کلیوی، یاران آنها، پزشکان، خانواده ها و دوستان راه اندازی کنم. یک بنیاد/غیر انتفاعی وجود خواهد داشت که به ما قدرت مالی بدهد تا با تأثیرگذاری آن را اجرا کنیم. بخشی از این فرآیند برای ما در حال حاضر ساختن یک مخزن داده و منابع باز و جهانی است تا به افرادی مشابه آنچه که من در حال تجربه آن هستم کمک کند و امیدوارم شما مشارکت کنید و به ما کمک کنید تا درمانی برای این بیماری وحشتناک پیدا کنیم.
از شما برای به اشتراک گذاشتن این پست، تبدیل شدن به بخشی از جامعه ما و کمک به من برای ایجاد تعاملی ترین سایت فعلی برای جنگجویان رینال در همه جا سپاسگزارم. #میراث #جنگجویان کلیوی #بیماری کلیوی
لطفا با من در costaricasteven@yahoo.com تماس بگیرید
منبع: Steven Freidmutter / بنیانگذار Renal Warriors.
https://renalwarriors.com https://www.linkedin.com/in/steven-freidmutter-3b5bb134/
- محتوای مبتنی بر SEO و توزیع روابط عمومی. امروز تقویت شوید.
- PlatoData.Network Vertical Generative Ai. به خودت قدرت بده دسترسی به اینجا.
- PlatoAiStream. هوش وب 3 دانش تقویت شده دسترسی به اینجا.
- PlatoESG. خودرو / خودروهای الکتریکی، کربن ، CleanTech، انرژی، محیط، خورشیدی، مدیریت پسماند دسترسی به اینجا.
- PlatoHealth. هوش بیوتکنولوژی و آزمایشات بالینی. دسترسی به اینجا.
- ChartPrime. بازی معاملاتی خود را با ChartPrime ارتقا دهید. دسترسی به اینجا.
- BlockOffsets. نوسازی مالکیت افست زیست محیطی. دسترسی به اینجا.
- منبع: هوش داده افلاطون