Liity 17. vuotuiseen Napan laakson ratsastukseen voittaaksesi ALS: n ja kävelemään lauantaina 18. syyskuuta 2021!

Miles McConnell, joka on asunut ALS:n kanssa vuodesta 2015, 22-vuotiaan vaimonsa Dubie Breenin kanssa Napa Valley Ridessa

”ALS on antanut minulle monia asioita, joista olen kiitollinen, ja mielen päällä olette te kaikki; ihmisten yhteisö, joka on sitoutunut tukemaan tätä tautia sairastavia ihmisiä ja sitoutunut rahoittamaan tulevaisuutta ilman sitä."

NAPA VALLEY, Kalifornia (PRWEB) Syyskuu 12, 2021

"Tämä saattaa olla viimeinen vuosi, kun pystyn fyysisesti ajamaan pyörällä", sanoi Miles McConnell, joka on asunut ALS:n kanssa vuodesta 2015.

Kun Miles sai ensimmäisen diagnoosin, hän ja hänen 22-vuotias vaimonsa Dubie olivat järkyttyneitä, mutta päättivät, että tämä uutinen ei estänyt heitä tekemästä asioita, joista he rakastivat yhdessä. Miles on aina ollut intohimoinen juoksemisesta, hiihtämisestä ja pyöräilystä, joten kun hän kuuli Napa Valleyn voittamisesta ALS:n ja kävelyn voittamisesta, hän piti ALS-diagnoosiaan välittömänä kehotuksena toimia muiden auttamiseksi.

Amyotrofinen lateraaliskleroosi (ALS), joka tunnetaan myös nimellä Lou Gehrigin tauti, on kohtalokas neurodegeneratiivinen sairaus, joka hyökkää aivojen ja selkäytimen hermosoluihin. ALS ei ole tarttuva eikä syrji – se vaikuttaa kaiken ikäisiin miehiin ja naisiin, etniseen taustaan ​​ja sosioekonomisiin yhteisöihin ympäri maailmaa. Tuntemattomista syistä armeijassa palvelleilla diagnosoidaan ALS lähes kaksi kertaa useammin kuin muulla väestöllä. ALS-potilaat menettävät kykynsä liikkua, puhua, niellä ja lopulta kykynsä hengittää, kun taas kaikki viisi aistia toimivat tyypillisesti normaalisti. ALS-potilaan keskimääräinen elinajanodote on kahdesta viiteen vuotta diagnoosista. Tällä hetkellä ei ole tiedossa parannuskeinoa.

Tämä on seitsemäs vuosi, jolloin Miles ja hänen perheensä osallistuvat Napa Valley Rideen, ja neljäs vuosi, jolloin hän toimii tapahtumasuunnittelukomiteassa yhteispuheenjohtajana. Vuodesta 2016 lähtien Team (s)Miles on lisännyt ALS-yhteisön tietoisuutta ja varoja monien Golden West Chapter -yhteisön tiedotustapahtumien kautta. Tähän mennessä Team (s)Miles on kerännyt yli 500,000 XNUMX dollaria edistääkseen ALS:n tehokkaiden hoitojen ja parannuskeinojen etsintää.

"Ei ole parempaa esimerkkiä yhteistyöstä, omistautumisesta ja päättäväisyydestä ALS:n vastaisessa taistelussa kuin Milesin, hänen perheensä ja heidän Team (s) Miles -yhteisönsä" sanoi Sheri Strahl, ALS:n operatiivinen johtaja. Yhdistyksen Golden West -osasto. "Napa Valley Ride on olennainen osa pyrkimyksiämme kerätä varoja ja varmistaa tarvittavat resurssit kriittisten tutkimusprojektien, hoitopalveluohjelmiemme ja julkisten poliittisten aloitteidemme edistämiseksi. Lisääntyneen tietoisuuden ja tuen ansiosta Golden West -osasto voi jatkaa uraauurtavien tieteellisten ja terapeuttisten löytöjen edistämistä, jotka mahdollistavat ALS:n syiden paremman ymmärtämisen, tehokkaiden hoitojen kehittämisen ja viime kädessä parannuskeinojen löytämisen tähän tuhoisaan sairauteen.

"ALS on heikentänyt jalkojani ja tehnyt mahdottomaksi kävellä ilman tukea", Miles sanoi. ”Mutta aion silti kiivetä arvokkaan makuupyöräni satulaan ja ajaa tiellä monien kanssa tänä vuonna! ALS on antanut minulle monia asioita, joista olen kiitollinen, ja mielen päällä olette te kaikki; ihmisten yhteisö, joka on sitoutunut tukemaan tätä tautia sairastavia ihmisiä ja sitoutunut rahoittamaan tulevaisuutta ilman sitä."

Miles kutsuu yleisön ja kannattajia Bay Areasta ja muualta liittymään tapahtumaan virtuaalisesti tukemaan ALS-yhdistyksen Golden West Chapter -järjestöä. Napa Valley Ride to Defeat ALS and Walkista tuli suurin yksittäinen vuotuinen varainkeruutapahtuma, joka vauhditti ALS:n tehokkaiden hoitojen ja parannuskeinojen etsimistä vuonna 2019, ja se on edelleen johtava tapahtuma valtakunnallisesti. Kaikilla kerätyillä varoilla tuetaan ALS-yhdistyksen Golden West -osaston toisistaan ​​riippuvaisia ​​​​tehtäviä hoitopalveluissa, julkisessa politiikassa ja tutkimuksessa.

Tukeaksesi Miles McConnellia ja yli 1,800 2021:ta ALS-sairautta kohtaavaa perhettä Golden West Chapterin palvelemassa, tee lahjoitus Team(s)Milesille tai rekisteröidy liittyäksesi vuoden XNUMX Virtual Napa Valley Ride -matkalle vierailemalla http://www.NapaValleyRide.org.

Jos sinulla on kysyttävää virtuaalitapahtumasta, ota yhteyttä Cliff Whitlockiin, Ride to Defeat ALS:n/Team Challenge ALS:n johtajaan, ride@ridetodefeatALS.org, (510) 318-9133.

Tietoja ALS-yhdistyksen Golden West -osastosta:

Missiomme on löytää ALS:n hoitoja ja parannuskeinoja sekä palvella, puolustaa ja auttaa ALS-sairaudesta kärsiviä ihmisiä elämään täysillä. Visiomme on luoda maailma ilman ALS:ää. Golden West Chapter palvelee ALS-potilaita ja heidän perheitään 31 läänissä Kaliforniassa ja Havaijin osavaltiossa. Kaikki mitä teemme edistää tehokkaiden ALS-hoitojen ja parannuskeinojen etsintää. Lisätietoja saat vierailemalla osoitteessa http://www.alsagoldenwest.org tai lähetä meille sähköpostia osoitteeseen info@alsagoldenwest.org

Jaa artikkeli sosiaalisesta mediasta tai sähköpostista: