Je suis un homme de 68 ans né à Brooklyn, New York et vivant depuis des décennies à Ithaca, New York. J'ai également 10 ans chacun avec des maisons à @San Ramon, au Costa Rica et à @Austin, au Texas. Mes rêves présents et futurs sont en #Afrique et je m'installe à @CapeTown, en Afrique du Sud. #notmytimetodie #supportmymiracle #childofimmigrants #latebloomer.
On m'a dit il y a un an que je mourrais certainement si je ne suivais pas le traitement standard. J'ai rejeté la dialyse et la greffe et on me dit chaque mois que je vais mourir. En m'utilisant comme une expérience scientifique, je me suis maintenu en vie, énergique, clair, optimiste et positif. J'ai besoin de votre aide pour trouver les réponses dont j'ai besoin pour continuer à m'épanouir. Le temps compte.
Il y a 14 mois, en juillet 2022, je suis allé à l'hôpital pour une prise de sang de routine. J'ai reçu un appel en arrivant à la maison me disant : « Steven, tu dois retourner à l'hôpital dans une heure ou nous pensons que tu vas mourir ». « Nous devrons probablement vous transporter par hélicoptère vers un centre médical plus grand, mais venez maintenant ».
Quand je suis arrivé, tout le monde avait l'air effrayé et a partagé plus tard que nous n'avions JAMAIS vu quelqu'un entrer vivant avec vos numéros. Mon DFG/fonction rénale était de 4.1 ; Créatinine 12.32 ; Phosphore 9.7 ; BUN 152 et hémoglobine de 4.0. Après 8 jours à l'hôpital, essayant d'équilibrer ce que nous pouvions, on m'a dit que je ne pourrais pas récupérer ou rester en vie. J'ai rejeté TOUS les avis médicaux et j'étais déterminé à 100 % à essayer quelque chose de moins invasif. Je suis allé à la maison.
Un an plus tard, je continue d'être une valeur aberrante avec un DFG de 5 et une créatinine de 10. J'ai licencié les médecins qui me disent chaque mois que je vais mourir. Je veux/ai besoin d'une équipe médicale qui est étonnée et curieuse de savoir que je fonctionne de la manière la plus saine jamais réalisée et que je travaille en équipe pour apprendre plus de secrets sur #CrackingTheKidneyCode. J'ai besoin d'aide maintenant. En plus de rester en vie, je souhaite lancer une discussion totalement nouvelle qui émane des patients et des chercheurs, de leurs expériences, de leurs espoirs et de leurs rêves, et non des compagnies d'assurance, des sociétés de dialyse, des hôpitaux, des facultés de médecine, des grandes sociétés pharmaceutiques et d'autres acteurs. Tout en essayant de m'aider, ils ne me donnent aucune réponse ni ne posent même les questions que j'aurais besoin d'explorer. Je ne suis pas un docteur.
Je suis vieux. Je vais mourir. Mes espoirs sont de créer un site sûr, responsabilisant et intelligent pour les guerriers du rein, leurs aides, les médecins, les familles et les amis. Il y aura une fondation/à but non lucratif pour nous donner la puissance financière nécessaire pour exécuter avec impact. Une partie de ce processus pour nous consiste désormais à créer un référentiel de données et de ressources ouvert et mondial pour aider les personnes similaires à celles que je vis et j'espère que vous participerez et nous aiderez à trouver un remède à cette terrible maladie.
Merci d'avoir partagé cet article, de faire partie de notre communauté et de m'avoir aidé à créer le site actuel le plus interactif pour les Renal Warriors du monde entier. #Legacy #RenalWarriors #RenalDisease
Veuillez me contacter à costaricasteven@yahoo.com
Source : Steven Freidmutter / Fondateur de Renal Warriors.
https://renalwarriors.com https://www.linkedin.com/in/steven-freidmutter-3b5bb134/
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