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Miles McConnell, que vive com ELA desde 2015, com sua esposa há 22 anos, Dubie Breen, no Napa Valley Ride

“A ELA me deu muitas coisas pelas quais ser grato, e em primeiro lugar estão todos vocês; uma comunidade de pessoas dedicadas a apoiar aqueles que vivem com esta doença e empenhadas em financiar um futuro sem ela.”

NAPA VALLEY, Califórnia (PRWEB) 12 de Setembro de 2021

“Este pode ser meu último ano fisicamente capaz de andar de bicicleta”, disse Miles McConnell, que vive com ELA desde 2015.

Depois que Miles foi diagnosticado pela primeira vez, ele e sua esposa de 22 anos, Dubie, ficaram arrasados, mas decidiram que essa notícia não iria impedi-los de fazer as coisas que amavam juntos. Miles sempre foi apaixonado por corrida, esqui e ciclismo, por isso, quando ouviu falar do Napa Valley Ride to Defeat ALS and Walk, ele interpretou seu diagnóstico de ALS como um apelo imediato à ação para ajudar os outros.

A esclerose lateral amiotrófica (ELA), também conhecida como doença de Lou Gehrig, é uma doença neurodegenerativa fatal que ataca as células nervosas do cérebro e da medula espinhal. A ELA não é contagiosa e não discrimina – afecta homens e mulheres de todas as idades, origens étnicas e comunidades socioeconómicas em todo o mundo. Por razões desconhecidas, aqueles que serviram nas forças armadas são diagnosticados com ELA quase duas vezes mais frequentemente do que a população em geral. Pessoas com ELA perdem a capacidade de se mover, falar, engolir e, eventualmente, a capacidade de respirar, enquanto todos os cinco sentidos normalmente continuam a funcionar normalmente. A expectativa média de vida de uma pessoa com ELA é de dois a cinco anos a partir do diagnóstico. Neste momento, não há cura conhecida.

Este será o sétimo ano em que Miles e sua família participarão do Napa Valley Ride, e o quarto em que ele atuará no comitê de planejamento do evento como copresidente. Desde 2016, a Team (s)Miles tem aumentado a conscientização e os fundos para a comunidade ALS por meio de muitos eventos de divulgação comunitária do Golden West Chapter. Até o momento, a Team (s)Miles arrecadou mais de US$ 500,000 para avançar na busca por tratamentos e curas eficazes para a ELA.

“Não há melhor exemplo de colaboração, dedicação e determinação na luta contra a ELA do que aquele que vemos em Miles, sua família e sua comunidade de Team(s)Miles”, disse Sheri Strahl, Diretora de Operações da The ALS. Capítulo da Associação Golden West. “O Napa Valley Ride é uma parte essencial de nossos esforços para arrecadar fundos e garantir os recursos necessários para avançar projetos de pesquisa críticos, nossos programas de serviços de assistência e nossas iniciativas de políticas públicas. Como resultado de uma maior sensibilização e apoio, o Capítulo Golden West pode continuar a promover descobertas científicas e terapêuticas inovadoras que permitem uma melhor compreensão das causas da ELA, desenvolvendo tratamentos eficazes e, em última análise, encontrando curas para esta doença devastadora.”

“A ELA enfraqueceu minhas pernas e tornou impossível andar sem apoio”, disse Miles. “Mas ainda estou planejando subir no selim da minha preciosa e-bike reclinada e andar na estrada com muitos de vocês este ano! A ELA me deu muitas coisas pelas quais ser grato, e no topo da minha mente estão todos vocês; uma comunidade de pessoas dedicadas a apoiar aqueles que vivem com esta doença e empenhadas em financiar um futuro sem ela.”

Miles convida o público e apoiadores da Bay Area e de outros lugares para participar virtualmente do evento em apoio ao Capítulo Golden West da Associação ALS. O Napa Valley Ride to Defeat ALS and Walk tornou-se o maior evento anual de arrecadação de fundos que alimenta a busca por tratamentos e curas eficazes para a ELA em 2019 e continua a ser o principal evento em todo o país. Todos os fundos arrecadados apoiarão as prioridades da missão interdependente do Capítulo Golden West da Associação ALS em serviços de assistência, políticas públicas e pesquisa.

Para apoiar Miles McConnell e as mais de 1,800 famílias que enfrentam ELA atendidas pelo Golden West Chapter, faça uma doação para a(s) Equipe(s)Miles ou inscreva-se para participar do 2021 Virtual Napa Valley Ride visitando http://www.NapaValleyRide.org.

Para perguntas sobre o evento virtual, entre em contato com Cliff Whitlock, Diretor da Ride to Defeat ALS/Team Challenge ALS, ride@ridetodefeatALS.org, (510) 318-9133.

Sobre o Capítulo Golden West da Associação ALS:

Nossa missão é descobrir tratamentos e curas para a ELA e servir, defender e capacitar as pessoas afetadas pela ELA para que vivam suas vidas ao máximo. Nossa visão é criar um mundo sem ELA. O Golden West Chapter atende pessoas com ELA e suas famílias em 31 condados da Califórnia e no estado do Havaí. Tudo o que fazemos avança na busca por tratamentos e curas eficazes para a ELA. Para mais informações, visite-nos em http://www.alsagoldenwest.org ou envie um e-mail para info@alsagoldenwest.org

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